Daten Fortschritt

Ohne Daten keinen medizinischen Fortschritt

Beitrag vom 6. November 2020

Egal ob Arztbriefe, Röntgenbilder, Laborwerte, Analysen von Tumorgewebe oder Erkenntnisse aus klinischen Studien: Wer an Krebs erkrankt ist, durchläuft oft eine Vielzahl an Arztbesuchen und Behandlungsschritten. Dabei entsteht eine große Menge an Daten. Doch nicht immer können diese beispielsweise als Grundlage für die Entwicklung neuer Therapien genutzt werden. Doris Schmitt möchte dies ändern. Als Aktivistin und Brustkrebspatientin möchte sie zeigen, wo die Vernetzung und Nutzung von Gesundheitsdaten jedem einzelnen – ob erkrankt oder gesund – einen Mehrwert liefert. Ihre persönlichen Erfahrungen schildert sie unter anderem im Interview.

Liebe Frau Schmitt, Sie sind nicht nur Brustkrebspatientin, Sie sind auch Aktivistin. Was hat Sie vor vielen Jahren dazu gebracht, sich aktiv einzubringen und ihren “Platz am Tisch” einzufordern?

Richtig, Aktivistin trifft es ganz gut. Aber davon gibt es leider zu wenige. Viele fallen nach der Diagnose verständlicherweise erst einmal in einen Schockzustand, müssen ihr Leben neu sortieren und sich mit sich und der Erkrankung beschäftigen. Bei mir war es ein Schlüsselerlebnis, das mich motiviert hat, mich zu engagieren. Im Jahr 1999 bin ich an Brustkrebs erkrankt. Nach Schmerzen in der Brust bin ich zu meinem Frauenarzt, danach habe ich einen Ultraschall erhalten und eine Mammografie. Während der ganzen Zeit war ich überzeugt, keinen Brustkrebs zu haben. Ich kam dann aber in eine Klinik zur Biopsie. Auf einmal stand eine Ärztin in der Tür und meinte, ich hätte morgen meine OP. Ich war völlig schockiert, schließlich hat mir bis zu diesem Zeitpunkt niemand gesagt, dass ich tatsächlich erkrankt bin. Ein Diagnosegespräch hat nie stattgefunden. Als jahrelang tätige Kommunikationsexpertin hat mich das beschäftigt. Ich dachte mir “das darf so nicht sein, da muss sich etwas tun”. Nach zwei Jahren, in denen ich mich intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt habe, bin ich dann aktiv geworden - auch, damit so etwas anderen Frauen nicht widerfährt. Inzwischen trainiere ich onkologische Patientinnen und Patienten und medizinisches Personal in erfolgreicher Gesprächsführung.

Das sind sehr viele, sehr gute Gründe. Eines ihrer Schwerpunktthemen ist mittlerweile die Datenspende. Warum liegt Ihnen dieses Thema besonders am Herzen?

Als ich anfing, mich mit dem Mammakarzinom zu beschäftigen, habe ich eine Plattform gefunden, die sich für Brustkrebspatientinnen einsetzt - mamazone Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. Für einige Jahre wurde ich im Vorstand dieser Initiative aktiv und habe viele Kongresse besucht. So erfuhr ich, welche neuen Behandlungsoptionen es gibt und welche Rolle Daten für die richtige Therapieauswahl und den Fortschritt der Medikamentenentwicklung bedeuten. Schnell ist mir klargeworden, dass durch die Erfahrung von klinischen Daten Therapieoptionen deutlich verbessert werden können. Auf einmal können wir die Behandlung Subgruppen-spezifisch ausrichten und nicht mehr wie früher die große Gießkanne über alle Patienten ausleeren. Nehmen wir doch als Beispiel das nicht-kleinzellige Lungenkarzinom (NSCLC). Früher sind Menschen daran in kürzester Zeit verstorben. Heute sind durch die Präzisionsonkologie zielgerichtete Therapien möglich, die ein besseres Überleben möglich machen.  Kurzum: Ohne Forschungsdaten kann es keinen Fortschritt in der Medizin geben.

Gerade in Deutschland ist das Thema durch Diskussionen um den Datenschutz ja nicht sehr positiv behaftet. Wie bewerten Sie die öffentliche Diskussion?

Da kann ich nur Schmunzeln. Wir alle haben doch ein Smartphone, sind aktiv auf Social Media oder haben gar einen digitalen Sprachassistenten im Wohnzimmer stehen. Wir sind teils schon transparent - oft sogar völlig unbewusst. Meines Erachtens hätte man die große Diskussion um den Datenschutz schon vor vielen Jahren starten müssen. Leider sind viele Menschen bis heute nicht ausreichend informiert. Daher kommt die Skepsis, manchmal auch die Angst. Wir müssen deutlicher kommunizieren, welchen großen Vorteil Gesundheitsdaten allen bieten - nicht nur den Patienten. Auch Gesunde profitieren, schließlich ist Krebs eine Erkrankung, die leider nach wie vor viele Menschen irgendwann einmal trifft. Ich gebe zu, auch ich habe mich erst für das Thema interessiert, als ich selbst erkrankt war. Genau das müssen wir aber ändern. Nur so können wir langfristig Vertrauen schaffen und zu verstehen geben, wie wichtig Daten für die Forschung sind.

Sind Sie im Austausch mit Patientinnen und Patienten aus anderen Ländern? Gibt es etwas, das dort diesbezüglich besser - vielleicht aber auch schlechter läuft, als hierzulande?

Aus meiner Sicht ist die Diskussion in punkto Daten z.B. in den USA freier. Dort sind Erstattungsprobleme deutlich prävalenter. Gleichzeitig ist das Vertrauen in die Pharmaindustrie in anderen Ländern wesentlich höher. Hier in Deutschland gibt es kaum positive Berichterstattung darüber, was wir der Pharmaindustrie zu verdanken haben. Was wären wir denn beispielsweise ohne die forschende Pharmaindustrie, die Studien finanziert und ermöglicht? Hätten wir diese Erfolge beim Mammakarzinom und Lungenkarzinom? Vermutlich nicht. Kein Vertrauen und generelle Skepsis gegenüber Datenfreigabe - beides führt dazu, dass der Fortschritt auf der Strecke bleibt und vielen Patienten nicht so gut geholfen werden kann, wie es schon längst möglich wäre. Das ist frustrierend zu beobachten.

Was würden Sie Menschen entgegnen, die Angst davor haben, ihre Gesundheitsdaten zu teilen? Sind die Sorgen berechtigt?

Sorgen und Ängste sind immer berechtigt, schließlich haben sie einen Ursprung. Diesen muss man finden und verstehen. Ich plädiere dafür zu zeigen, was uns Daten im onkologischen Bereich denn bereits konkret an Beispielen ermöglicht haben. Es geht darum zu erläutern, welches Potenzial uns verloren geht. Gleichzeitig hilft es immer wieder ins Bewusstsein zu rufen, dass keiner gefeit ist, auch einmal zu erkranken. Daten, die wir jetzt haben, nutzen uns zukünftig allen. Erst wenn jeder Einzelne versteht, was er von der Datenspende hat, können wir einen Sinneswandel erzeugen.

Teil Ihres Engagements ist die Brustkrebs-Biobank PATH - eine von Brustkrebspatientinnen gegründete gemeinnützige Stiftung, die Patientendaten und Gewebeproben sammelt und für Forschungszwecke zur Verfügung stellt. Wieso hat man sich damals für die Gründung einer Patientenstiftung entschieden - anstatt ein Register über öffentliche Institutionen und bspw. die Politik voranzutreiben?

Ich bin insgesamt ein ungeduldiger Mensch. Und wenn ich den Eindruck habe, da muss sich was tun, dann warte ich nicht ab, sondern mache. Vor allem wenn es die Möglichkeit gibt, selber einzugreifen. Das war durch mein Engagement bei PATH der Fall: Wir können durch die Biobank die Forschung unterstützen, Patienten informieren und helfen. Heute erreichen wir mit der Unterstützung unserer Kooperationspartner aus sieben zertifizierten Brustkrebszentren für die Gewebe- und Datenspende einen informed consent von über 90 % der Patientinnen. Im Gegensatz zu staatlich aufgebauten Registern vertrauen uns die Patientinnen, weil wir im Vorstand selber Betroffene sind. Gestartet ist die Biobank im Jahr 2002. Zu Beginn wurde ausschließlich Gewebe gesammelt. Als ich 2008 in den Vorstand von PATH eingetreten bin, habe ich dafür geworben, auch die begleitenden Daten aufzunehmen.

Darüber hinaus können wir als gemeinnützige Stiftung Themen auf ganz andere Weise einbringen. Ein Beispiel ist unsere Kritik an der nicht vorhandenen Anerkennung des PFS-Endpunktes durch den G-BA und das IQWiG. Wir haben Patientinnen zu diesem Thema befragt. Das Ergebnis war für uns wenig überraschend: Für Patientinnen mit frühem Brustkrebs ist der Endpunkt Gesamtüberleben (OS) wichtiger als das Progressionsfreie Überleben (PFS). Sie streben schließlich eine Heilung an. Für Frauen im metastasierten Setting, deren Erkrankung nicht mehr geheilt werden kann, ist das PFS aber entscheidend. So können wir zeigen, wie wichtig und Patientenrelevant dieser Endpunkt ist und was wir erreichen können, wenn wir Daten erheben und nutzen.

Wie viele Daten sind seit Gründung in der Tumorbank hinterlegt? Werden Brustkrebspatientinnen ausreichend über die Möglichkeit und Chance von Biomarkertests aufgeklärt?

Mehr als 11.000 Patientinnen haben ihre Daten und ihr Tumorgewebe freiwillig an uns weitergegeben. Bis dahin war es aber ein mühsamer Weg, schließlich arbeiten wir im Vorstand ehrenamtlich neben unserer beruflichen Tätigkeit. Um eine Biobank dieser Größe professionell zu leiten, unterstützen uns Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit medizinischer und biologischer Ausbildung. Mit Aufwandsentschädigungen für die Vergabe von Tumorproben und Daten sowie Spenden und Sponsoring können wir diese wichtige Arbeit leisten. Grundsätzlich stehen wir in Deutschland was bestimmt Tests angeht, gut da. Andererseits werden einige Tests, obwohl von den Fachgesellschaften empfohlen, teilweise nicht eingesetzt. Das kann daran liegen, dass einige Ärzte nicht ausreichend informiert sind. Schließlich gibt es ständig so viele neue Daten, dass es oft schwer ist, im Berufsalltag den Überblick zu behalten. Für die Patienten kann das aber negative Auswirkungen auf Überleben und Lebensqualität haben. Ein Beispiel ist der Einsatz von gBRCA-Testung beim HER2-negativen fortgeschrittenen Mammakarzinom. Real World Daten zeigen, dass in Europa. nur bei 26% der Patientinnen auf BRCA-Mutation getestet wird (Mamma Mia! 4/2020). Die Kernfrage ist also: Wie bekommen wir Informationen besser an die Ärzte? Wie können wir sie motivieren, die neuen Möglichkeiten auch einzusetzen? Aber auch, wie können wir Patienten informieren, damit sie entsprechende Testungen einfordern und erhalten?  

Was ist Ihr Appel an das Ökosystem der Gesundheitsversorgung, um Patienten langfristig eine personalisierte Therapie auf Grundlage von Krebsregisterdaten (u.a. aus der molekularen Testung) bieten zu können?

Eine personalisierte Krebsmedizin kann Mortalität und Morbidität verhindern oder hinauszögern. Die personalisierte Krebsbehandlung hat großes Potenzial, Krebspatient:innen mehr Sicherheit, weniger Nebenwirkungen und höhere Lebensqualität zu gewährleisten. Um dieses Potenzial auszuschöpfen brauchen wir Daten. Daher mein Aufruf an Patienten und Gesunde: Wir können Krebs ausrotten, wenn wir bessere und mehr Daten zur Verfügung haben, um die Entstehung von Krebs besser zu verstehen und Therapien noch klüger einzusetzen. Jeder kann dazu beitragen, also informieren Sie sich und leisten Sie Ihren Beitrag heute für die Zukunft.


Über Doris Schmitt

Doris Schmitt

Doris Schmitt ist Kommunikations- und Motivationstrainerin sowie Coach und stammt aus Konstanz. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf der Arzt-Patienten-Kommunikation, vor allem im Bereich Brust- und Lungenkrebs. Seit 2008 ist sie im Vorstand der Stiftung PATH.


Anja Peter

von
Anja Heckendorf
Communications Specialist
Roche Pharma AG



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