• Roche in Deutschland
  • English
  • Kontakt

Hämophilie - Eine persönliche Perspektive

Brian O'Mahony

Brian O'Mahony, Vorsitzender der
Irischen Hämophilie-Gesellschaft und Präsident
des Europäischen Hämophilie-Konsortiums

Obwohl es sich bei der Hämophilie um eine Erkrankung mit langer Geschichte handelt, wurde erst vor relativ kurzer Zeit eine Behandlungsmöglichkeit entdeckt und für Patienten zur Verfügung gestellt. Stellen Sie sich vor, sie wären ein kleiner Junge, der auf dem Schulhof mit seinen Freunden spielt und der ständig Angst vor einer Blutung hat, weil sich die einzige Möglichkeit zur Behandlung auf Ruhe und einen Eisbeutel beschränkt. Für Brian O'Mahony, dem Vorsitzenden der Irischen Hämophilie-Gesellschaft und Präsident des Europäischen Hämophilie-Konsortiums, war genau dies die Realität in seiner Kindheit.

„Als ich geboren wurde, gab es keinerlei Behandlungsmöglichkeiten für Bluter. Blutungen waren häufig, und es dauerte lange bis sie aufhörten“, sagt Brian, der mit Hämophilie B lebt. „Meine Mutter hatte vor meiner Geburt bereits zwei Söhne durch die Bluterkrankheit verloren, Sie können sich also vorstellen, dass man ständig in der großen Angst lebte, eine Blutung zu erleiden und zu sterben.“

Während in seiner Kindheit die Behandlungsmöglichkeiten begrenzt waren, wurde Brian Zeuge des Fortschritts in der Behandlung der Hämophilie und wie dieser half, die Lebensqualität der Patienten im Laufe der Jahre stark zu verbessern. Als er im Teenageralter war, entwickelte man Faktor-Konzentrate, bei denen der fehlende Gerinnungsfaktor aus Blutplasma gewonnen und konzentriert wurde. Als er seine akademische Laufbahn begann, verbreitete sich diese Behandlungsmöglichkeit schnell in Irland und ermöglichte ihm größere Freiheiten und die Möglichkeit, auftretende Blutungen zu Hause zu behandeln.

„Wenn man wie ich mit Hämophilie aufwächst, kennt man das nicht anders – es ist normal. Für mich ist es zwar immer noch gewöhnungsbedürftig, mir ein paar Mal die Woche eine intravenöse Injektion zu setzen, aber diese Möglichkeit zu besitzen, bedeutet für mich: Ich kann meine Träume leben und muss mir weniger Sorgen um eventuelle Blutungen und um die Komplikationen bei einer Behandlung im Krankenhaus machen."

Engagement für die Gemeinschaft

Nachdem er 1982 sein Studium der Biochemie abgeschlossen hatte, ermutigte Brians Onkel ihn, der Gemeinschaft etwas zurückzugeben. Er trat dem Vorstand der Irish Haemophilia Society für ein Jahr bei. Jedoch stellte sich das nur als der Anfang eines langwährenden Engagements und Eintretens für die Belange der Hämophilie-Betroffenen heraus. Durch seine Vorstandsarbeit lernte Brian viele Männer mit Hämophilie sowie deren Familien kennen und wurde mit den Herausforderungen die sich ihnen stellten und ihren unterschiedlichen Bedürfnissen vertraut.

Als wären die alltäglichen Probleme mit der Krankheit nicht genug, schlug in den frühen 1980er Jahren, ausgelöst durch verunreinigte Gerinnungsfaktorkonzentrate, HIV in der Hämophilie-Gemeinschaft zu. Betroffen waren vor allem jene Bluter die mit Hämophilie A lebten. Die verheerenden Folgen dieser Epidemie sowie der Einblick in die Bedürfnisse von Patienten in Entwicklungsländern, die 1984 am Kongress der World Federation of Hemophilia teilgenommen hatten, bestärkten Brian weiterhin für die Belange der Betroffenen einzutreten.

„Es waren harte Zeiten für die Gemeinschaft – niemand wollte öffentlich über die Geschehnisse sprechen, und welche  Auswirkungen sie auf die Menschen hatten. Mitte bis Ende der 80er hatten sich die Auswirkungen von HIV auf unsere Gemeinschaft stark bemerkbar gemacht, was mich noch mehr anspornte, mich zu engagieren. Ich hatte das Glück, einer Ansteckung mit HIV zu entgehen, aber ich fühlte eine starke Verpflichtung, meinen Freunden und Kollegen zu helfen, die nicht so viel Glück hatten.” Seitdem ist er nicht nur in Irland sondern auch weltweit stark engagiert, ist maßgeblich daran beteiligt unterversorgten Länder zu helfen und Strategien für eine bessere Behandlung und deren Verfügbarkeit umzusetzen.

Brian merkt an, dass die Hämophiliegemeinschaft zwar schon immer eng vernetzt und sehr aktiv war, er aber im Laufe der Zeit Veränderungen bei ihrer Herangehensweise an die Hämophiliebehandlung und -betreuung bemerkt hat. „Gerade die jetzige Generation möchte an Entscheidungen, die ihre medizinische Versorgung betreffen, beteiligt werden – sie wollen sich nicht nur mit Weisungen ihres Arztes zufriedengeben. Heute treten Patienten und ihre Familien in Dialog mit ihrem Arzt, um mit zu entscheiden, welche Behandlungsmöglichkeiten ihren Bedürfnissen und ihrem Lebensstil am ehesten entsprechen.”

Fortschritte der Hämophilie-Behandlung

Der bislang größte Fortschritt der Hämophiliebehandlung und der Lebensqualität der Patienten ist Brians  Ansicht nach die Möglichkeit der Behandlung zu Hause. Diese ermöglicht eine Blutung sofort zu behandeln, anstatt sich in eine Klinik oder ein Krankenhaus begeben zu müssen, wie dies in früheren Jahren der Fall war. Die schnelle Behandlung von Blutungen erlaubt es dem Patienten zu verhindern, dass sich die Blutung in ein Gelenk oder in einen Muskel ausbreitet und reduziert somit die Gefahr langfristiger Schäden. Vom medizinischen Standpunkt gesehen stellte dies eine große Verbesserung dar, und auch die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien verbesserte sich.

Obwohl es diese Verbesserungen der Lebensqualität und die Möglichkeit schnellerer Behandlung gibt, sei die Behandlung jedes einzelnen Patienten unterschiedlich und es bleiben weiterhin Hürden bestehen. Selbst in Ländern, in denen Behandlungsregimes jederzeit verfügbar sind, kann der Venenzugang manchen Patienten Probleme bereiten, und der Umstand sich mehrmals wöchentlich ein Medikament intravenös zu verabreichen kann sowohl auf Kinder wie auch auf Erwachsene abschreckend wirken. Zudem variiert der Zugang zu Behandlungen, gerade in Entwicklungsländern, in denen selbst eine Standardbehandlung mit Faktorkonzentraten nicht immer verfügbar ist. Weltweit haben geschätzt 70% der Menschen mit Hämophilie nur eingeschränkten oder gar keinen Zugang zu Behandlungen.

Trotz dieser Herausforderungen setzt Brian große Hoffnungen in die Zukunft. Der Fortschritt der letzten zweieinhalb Jahrzehnte war eher bescheiden, merkt er an.

„Es sieht vielversprechend aus -  Produkte, die sich gerade und in den nächsten fünf Jahren in Vorbereitung befinden, versprechen mehr Veränderung als der Fortschritt der letzten 25 bis 30 Jahre,” sagt Brian wenn er über die Zukunft der Hämophilie spricht. „Wir hatten in der Vergangenheit praktisch keine neuen, innovativen Behandlungsmöglichkeiten, und ich bin sehr gespannt, ob die neuen Möglichkeiten eine bessere Versorgung und mehr Lebensqualität für die Patienten bedeuten.”

Auf die Frage, was sein allumfassender Rat an Betroffene sei, erwidert Brian, es sei wichtig, dass sich Patienten und ihre Familienmitglieder kontinuierlich weiterbilden, und stets nach Verbesserungen streben, sich ihre Ziele aber trotzdem erreichbar stecken. Mit der richtigen Planung und Behandlung, so sagt er, sei ein Leben mit Hämophilie leicht zu bewältigen, die Krankheit muss den Alltag nicht einschränken.

Als Vorsitzender des Verbands, und zwar als stimmgewaltiger, setzt Brian O'Mahoney große Hoffnungen in die Zukunft der Behandlung der Hämophilie, und zugleich in die jüngere Generation der Menschen, die der Hämophilie-Gemeinschaft in Zukunft eine Stimme geben werden.

Hilfreiche Adressen in Deutschland:

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg
(040) 672 29 70
(040) 672 49 44

www.dhg.de

Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Remmingsheimer Str. 3
D-72108 Rottenburg am Neckar
07472 22648

www.igh.info

Erfahren Sie mehr über die Geschichte der Hämophilie...