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Hämophilie-Tag

Hämophilie – eine Zukunftsvision

Jedes Jahr am 17.4. soll mit dem Welthämophilietag und seinen vielen Aktionen weltweit auf das Thema Hämophilie aufmerksam gemacht werden. Auch Roche engagiert sich, um all diejenigen, die mit der Bluterkrankheit leben, mehr ins Blickfeld der Öffentlichkeit zu rücken und sie stärker zu unterstützen. In diesem Jahr liegt der Fokus auf dem Thema „Frauen mit Gerinnungsstörungen“. Konduktorinnen von Mutationen, die zu Hämophilie führen sind z.B. von stärkeren Menstruationsblutungen betroffen.*
*Reference: Michelle Sholzberg, 2016 Video @ 2:03 http://elearning.wfh.org/resource/excessive-bleeding-in-women-spotlight-on-hemophilia-carriers/

Auf der Webseite http://www.worldhemophiliaday.org/ kann man selbst testen, ob man selbst betroffen sein könnte.

In Deutschland sind ebenfalls Patientenorganisationen aktiv, die Menschen mit der Bluterkrankheit unterstützen.
Hilfreiche Adressen in Deutschland:

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Str. 34
22041 Hamburg
(040) 672 29 70
(040) 672 49 44

www.dhg.de
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Remmingsheimer Str. 3
D-72108 Rottenburg am Neckar
07472 22648

www.igh.info

Die Hämophilie-Gemeinschaft

Alain Weill, WFH-Präsident

Alain Weill, WFH-Präsident

Seit mehr als 50 Jahren nimmt die „World Federation of Hemophilia“ (WFH) die Führungsrolle im Namen der Hämophilie-Betroffenen auf der ganzen Welt ein und der Hämophilie-Tag ist ein herausragendes Ereignis in ihrem Kalender. Roche sprach mit WFH-Präsident Alain Weill über seine persönlichen Erfahrungen mit der Bluterkrankheit und was dieser Kampagnen-Tag für die Gemeinschaft bedeutet. Alain kann sich auf einer sehr persönlichen Ebene mit Familien identifizieren, die einen geliebten Menschen mit Hämophilie in ihren Reihen haben.

Alain Weill: Ich wurde erstmals 1981 mit Hämophilie konfrontiert, als unser dritter Sohn mit dieser Krankheit auf die Welt kam. Es war ein großer Schock für uns, zumal unsere beiden ersten Söhne völlig gesund waren und wir auch keine Hämophilie-Fälle in unserer Familiengeschichte hatten. Zum Glück leben wir in der westlichen Welt – die richtige Behandlung für unser Kind war gesichert. Wir taten unser Bestes, ihm trotz der Bluterkrankheit ein normales Leben zu ermöglichen. Er ist glücklich und führt inzwischen ein eigenes Geschäft. Er ist völlig o.k.!

Mit der Erfahrung im Gepäck, dass nicht jeder Mensch die gleichen Chancen hat, entschied Alain sich nach seiner beruflichen Laufbahn der Hämophilie-Gemeinschaft beizutreten. Er wurde ehrenamtliches Mitglied der französischen Hämophilie-Community und der Europäischen Hämophilie-Vereinigung in Brüssel, bevor er im Jahr 2012 zum Präsidenten der World Federation of Hemophilia gewählt wurde. Er ist mit großer Leidenschaft bei der Arbeit.

Alain Weill: Ich habe so die außergewöhnliche Gelegenheit, ganz besondere Menschen auf der ganzen Welt zu treffen. Menschen, die in der schwierigsten Situation leben, die man sich vorstellen kann. Menschen, die trotz ihrer schlimmen Krankheit immer noch lächeln können, die immer noch scherzen, immer noch hoffen und immer noch kämpfen. Es lohnt sich, Präsident dieser Vereinigung zu sein und das Vergnügen zu haben, sich mit diesen unglaublichen Leuten zu treffen und mit ihnen zu reden.

Der Welt-Hämophilie-Tag: ein „schönes Ereignis“

Alain sieht Hämophilie als eine sehr seltene Krankheit – und genau das mache die Gemeinde sehr stark.

Alain Weill: Ich glaube, je seltener eine Krankheit ist, desto wichtiger ist es für die Betroffenen, sich zusammenzuschließen und gemeinschaftlich zu handeln. Weil die Bluterkrankheit so selten ist, fühlen sich die wenigen, die daran leiden, oft einsam und verlassen. Aus diesem Grund ist der Welt-Hämophilie-Tag so ein schönes Ereignis. Alle Bluter, die auf der ganzen Welt einzeln verstreut sind, wissen: An diesem Tag geschieht in fast jedem Land der Erde etwas Besonderes. Das ist sehr motivierend für die Patienten und ihre Familien. Der Tag ist auch eine fantastische Gelegenheit, um über die Krankheit aufzuklären und sie ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Durch das Internet und moderne Online-Technologien ist es noch leichter geworden, Kommunikationsbarrieren zu durchbrechen. Zum Hämophilie-Tag sind heute viel mehr Menschen miteinander verbunden.

Weil das allgemeine Wissen über Hämophilie immer noch recht dürftig ist, konzentriert sich die WFH zu einem Großteil auf  Aufklärungsarbeit über die Erkrankung.

Alain Weill: Fragen Sie einfach einmal irgendjemanden, was  Hämophilie eigentlich ist. Zu 99 Prozent bekommen Sie zur Antwort, es bedeute, wenn man sich verletzt oder sich schneidet, blutet man. Das ist zwar richtig, aber es ist nur ein Prozent der richtigen Antwort. Blutungen können nämlich auftreten, ohne dass man sich verletzt – in den Gelenken oder im Gehirn (inklusive des Schädels). Das ist viel ernster als eine Verletzung oder Schnitt.

Das Unverständnis überwinden

Laut Alain hat Unwissen und Verständnislosigkeit beträchtliche Auswirkungen für Hämophilie-Betroffene.

Alain Weill: Ein kleiner Junge mit Hämophilie wird zum Beispiel häufig aus Angst vor der Krankheit nicht zur Geburtstagsfeier eines Freundes eingeladen – eine schreckliche Enttäuschung. Aber das ist noch gar nichts im Vergleich zu dem, was Patienten und ihre Familien in anderen Teilen der Welt wie in Südostasien oder Afrika erdulden müssen. Denn hier kann ein Mann oft nur heiraten, wenn er beschnitten ist – ein Ritual, das für den Bluter tödlich enden kann. Zudem ist hier die medizinische Behandlung oft noch völlig unzureichend. Viele Betroffene auf der ganzen Welt halten ihre Hämophilie vollständig geheim, weil sie Diskriminierungen am Arbeitsplatz befürchten. Dies sind ein große Probleme, die wir überwinden müssen.

Der Welt-Hämophilie-Tag bietet deshalb eine gute Gelegenheit mehr Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu richten und Unwissen und Unverständnis zu beseitigen.

Eine gemeinsame Verantwortung

Roche hält es für eine gesellschaftliche Verantwortung, dass Menschen mit Hämophilie eine angemessene Behandlung und medizinische Versorgung erhalten. Mehr Aufklärung und mehr Aufmerksamkeit sind dringend nötig. Dieses Ziel ist nur in Partnerschaft mit den Patienten, Familienmitgliedern und Betreuern zu erreichen, wie sie sich in der großen und sich selbst tragenden Hämophilie-Gemeinschaft zusammengeschlossen haben. Mit großem Stolz unterstützt Roche deshalb die World Federation of Hemophilia und alle Betroffenen.


 Mehr über den Welt-Hämophilie-Tag und die World Federation of Hemophilia (WFH) unter http://www.worldhemophiliaday.org/