Multiple Sklerose: Mein Leben mit MS

Multiple sclerosis: My story

Als ich 29 Jahre alt war, war noch alles in bester Ordnung. Verliebt, verlobt – fast schon verheiratet. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass ich meinen künftigen Weg nicht als glücklicher und vor allem gesunder Mann gehen würde. Sicher – ich war beruflich im Dauerstress. Aber wer ist das heutzutage nicht? .

Doch dann kam dieser Tag, an dem ich plötzlich auf einem Geschäftstreffen versagte: Beim Schreiben auf einem Flip-Chart bemerkte ich, dass meine Handschrift kaum lesbar war. Sie glich der eines Kindergartenkindes, das gerade die ersten Buchstaben lernte. Ein Kollege musste die Präsentation für mich zu Ende führen. Und am selben Abend konnte ich nicht mal mehr meinen Namen auf das Anmeldeformular im Hotel kritzeln. Ich machte mir ersthafte Sorgen: Irgendetwas stimmt nicht mehr mit mir. Aber was? War ich einfach nur überarbeitet? Oder war ich angeschlagen, weil mich meine Verlobte kurz vor unserer geplanten Hochzeit verlassen hatte? Oder hatte ich eine schlimme Erkrankung wie etwa Multiple Sklerose?

Wieder zu Hause fragte ich meine Nachbarin, eine Medizinstudentin, was sie von diesem seltsamen Vorkommnis hielt. Sie blickte mich sorgenvoll an und schickte mich sofort in die Notaufnahme: „Weißt du eigentlich, dass Deine rechte Gesichtshälfte herunterhängt?“

Drei Tage später, nachdem in der Klinik zahlreiche Tests, Blutentnahmen und Scans durchgeführt worden waren, wurde mir das schicksalshafte MRT-Ergebnis mitgeteilt: In meinem Gehirn-Scan waren wolkige Flecken („spots“) erkennbar. Obwohl jedem Arzt klar war, dass dies auf Multiple Sklerose schließen ließ, wurde die Diagnose MS erst sechs Monate später bestätigt. Denn dann fingen meine Hände zu zittern an und wurden taub. Das war mein zweiter Multiple Sklerose Schub.

MS - diese Krankheit verändert dein Leben

In medizinischen Lehrbüchern ist die Multiple Sklerose als eine Erkrankung definiert, bei der das Immunsystem die Nerven im Gehirn und im Rückenmark angreift, was zu Entzündungen und Beeinträchtigungen führt. Ich habe eine andere Definition für MS: Multiple Sklerose ist eine mysteriöse, allumfassende Erkrankung, die Dein gesamtes Leben betrifft – wenn du das zulässt.

MS betrifft alles, was mit Deinem Gehirn und Deinen Nerven in Verbindung steht. Was Du siehst, wie Du sprichst, was Du schmeckst, wie Du denkst und fühlst. In den letzten 15 Jahren haben meine MS-Symptome das ganze körperliche Spektrum durchgemacht. Ich hatte Muskelkrämpfe. Ich bin anerkannt blind auf einem Auge (zweimal erblindet, während zweier Schübe). Ich hatte Schmerzen im Fußgelenk, die zwei Jahre lang andauerten. Und ich bin bald verrückt geworden, weil ich laute Geräusche hörte.

Rund 2,5 Millionen Menschen weltweit leiden an MS

Das Symptom, mit dem ich täglich klarkommen muss, und das fast alle MS-Patienten betrifft, ist Fatigue, also eine starke Abgeschlagenheit. Keine einfache Müdigkeit, sondern eine chronische, stark beeinträchtigende Erschöpfung. Zunächst hatte ich die Fatigue auf meinen Schlafmangel zurückgeführt und einfach mehr geschlafen. Ich stellte im Zuge meiner MS-Erkrankung meine Ernährung um und nahm Nahrungsergänzungsmittel ein. Ich habe mehr getrunken, auch koffeinhaltige Getränke. Aber nichts hat richtig geholfen.

Die Angst, bei der Arbeit und Zuhause belächelt oder gar ausgelacht zu werden, führt bei vielen MS-Patienten  wie mir dazu, dass wir unsere Fatigue verbergen. Nach wie vor sage ich meiner Familie längst nicht immer, wenn ich keine Energie habe. An einigen Tagen fällt es mir außerordentlich schwer aufzustehen, aber ich habe doch ein paar Wege gefunden, damit umzugehen. Weil Hitze bekanntermaßen die Fatigue steigern kann, ist die Klimaanlage bei mir zu Hause auf sehr niedrige Temperaturen eingestellt. Ich trage zudem kühlende Kleidung, bade im Pool in meinem Garten und nehme Arzneimittel, um gegen die Müdigkeit vorzugehen. Bei sehr hohen Außentemperaturen muss ich mit „Outdoor“-Aktivitäten an der frischen Luft sehr vorsichtig sein, weil ich sonst für mehrere Tage völlig abgeschlagen bin.


Als Uhthoff-Phänomen wird unter anderem die vorübergehende Verschlechterung neurologischer MS-Symptome bei einer Erhöhung der Körpertemperatur (etwa bei Fieber, heißen Bädern oder in der Sauna) bezeichnet.
de.wikipedia.org/wiki/Uhthoff-Phänomen


Obwohl sich die MS-Symptome körperlich mein Leben beeinflussen, ist ihre größte Auswirkung eher psychisch als physisch. Ich hinterfrage jede neue Empfindung. Ich mache mir über jegliche Veränderung Sorgen. Ist es meine MS, oder liegt es einfach daran, dass ich älter werde? Wie schlimm wird der nächste Multiple Sklerose Schub verlaufen? Werde ich blind oder werde ich Schmerzen haben? Wie lange muss ich das aushalten? Ich kämpfe stets mit der Angst vor dem, was vor mir liegt.

Jeder Betroffene macht unterschiedliche Erfahrungen mit seiner MS. Die Symptome sind völlig unvorhersehbar. Für mich sind sie einzigartig. Das macht Multiple Sklerose zu einer isolierenden Erkrankung, insbesondere bei der Diagnose. Ich habe mich von der Person, die ich früher war, isoliert gefühlt, isoliert von Freunden und der Familie – isoliert von jeder Person, die nicht von MS betroffen ist. Für mich ist es außerordentlich schwer, mit dieser Erkrankung klar zukommen. Das Gefühl, von anderen getrennt beziehungsweise separiert zu sein, hat mir am meisten zu schaffen gemacht. Selbst heute noch kämpfe ich damit, mir nahe stehenden Personen über meine MS-Schübe zu informieren.

Jeder zweite MS-Patient hat Depressionen

Ich bin noch in guter körperlicher Verfassung und kann normalerweise mehrere Monate ohne ein behinderndes Symptom gehen. Nach wie vor ist aber jeder Schub eine Erinnerung daran, dass ich krank bin – eine Erinnerung daran, dass mir morgen alles genommen sein könnte.

Der Verlust der Unabhängigkeit ist eine meiner größten Sorgen. Wenn ich nicht mehr arbeiten könnte, wäre ich auf andere angewiesen. Als ich während eines Schubes einen Sehverlust hatte, konnte ich nicht Auto fahren und war mehrere Monate krankgeschrieben. MS zu haben, hat einige meiner Lebensentscheidungen beeinflusst, zum Beispiel den Kauf eines eingeschossigen Hauses und die Pflasterung unserer Einfahrt. Ich musste berücksichtigen, wer ich in Zukunft sein könnte – jemand, der nicht ohne Hilfe gehen oder Treppensteigen kann. Die meisten Personen mit Multipler Sklerose können einen Gehstock, einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen, und ich bereite mich auf eine mögliche zukünftige Behinderung vor.

Ich versuche meine Sorgen, Verlust- und Isolationsängste durch eine positive Einstellung und die Unterstützung seitens meiner Freunde und Familie zu überwinden. Bei meinem Kampf mit der MS steht meine bemerkenswerte Frau Sonja an meiner Seite. Einen verständnisvollen Partner zu haben, der sich die Zeit genommen hat, die Erkrankung zu verstehen und damit umzugehen, macht den Kampf wirklich leichter.

Freiwilliges Engagement als Berater für MS-Patienten

Sonja und ich bei einem MS-Treffen

Sonja und ich bei einem MS Treffen

Mir ist klar geworden, dass jeder sein Päckchen zu tragen hat. Jeder hat etwas, dass er durch sein Leben schleppt. Mein Päckchen heißt Multiple Sklerose. Trotzdem versuche ich, meine Erkrankung nicht nur als Belastung zu sehen. Es mag sich wie ein Klischee anhören, aber MS zu haben ist eigentlich das Beste, was mir jemals passieren konnte. Als ich 29 war, führte ich eigentlich kein gutes Leben. Heute bin ich ein besserer Ehemann, Sohn und Freund, weil ich durch die MS gelernt habe, alle guten Dinge, die mir jemals widerfahren sind, wertzuschätzen. Ich bin dadurch zu einem besseren Menschen geworden.

Meiner Ansicht nach ist der Grund, warum ich Multiple Sklerose habe, anderen zu helfen, die auch von dieser Erkrankung betroffen sind. Durch mein freiwilliges Engagement habe ich als Patientenberater gearbeitet und mit MS-Betroffenen über alles und jedes geredet. Nur zuzuhören und Fragen zu beantworten, ist ein langwieriges Unterfangen, weil niemand versteht, was MS bedeutet – mit Ausnahme derjenigen, die auch von MS betroffen sind. Sonja und ich haben auch zahllose Stunden mit der freiwilligen Unterstützung einer prominenten Selbsthilfegruppe verbracht. Ziel ist, das Bewusstsein für die Erkrankung Multiple Sklerose zu erhöhen und denjenigen zu helfen, die den höchsten Unterstützungsbedarf haben.

Meine Arbeit mit Patienten-Selbsthilfegruppen und Mitgliedern der MS-Communities hat mir den wirklichen Wert von Verständnis und Hingabe gezeigt. Ich bin offener geworden und akzeptiere mehr als jemals zuvor. Ich bin weniger allein, mehr in Kontakt mit anderen und möchte, dass auch andere das Gefühl haben, in Kontakt zu sein.

Vor 15 Jahren hätte ich nicht sagen können, dass sich mein Leben so entwickeln würde. Das nächste Kapitel erschien sehr dunkel. Heute bin ich stolz darauf, ein glücklich verheirateter Mann zu sein, der ein möglichst gesundes Leben führt und dabei mit seiner MS lebt.


Referenzen

  1. Hauser SL, Goodin DS. Multiple sclerosis and other demyelinating diseases. In: Longo DL, Kasper DL, Jameson JL, Fauci AS, Hauser SL, Loscalzo J, eds. Harrison’s Principles of Internal Medicine. New York, NY: McGraw Hill Medical; 2012:3395–3409.