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In Deutschland sind 1,8 Millionen Menschen von einer Alzheimer-Demenz (AD) betroffen. Expert:innen schätzen, dass diese Zahl bis 2050 sogar auf rund 2,8 Millionen anwächst. Laut dem Statistischen Bundesamt mussten allein im Jahr 2020 19.356 Menschen wegen einer Alzheimererkrankung im Krankenhaus behandelt werden. Zum Vergleich: Im Jahr 2000 waren es nur insgesamt 8116 Patient:innen.¹

Der Krankheitsverlauf einer Alzheimer-Demenz ist gekennzeichnet durch eine oft viele Jahre lange präklinische Phase. Erst wenn kognitive Beeinträchtigungen auftreten, die so groß sind, dass die Alltagskompetenz der Betroffenen gestört ist, spricht man von einer klinisch manifestierten Alzheimer-Demenz.

Noch immer ist es eine der größten Herausforderungen im Bereich kognitiver Erkrankungen, Alzheimer-Demenzen frühzeitig zu erkennen. „Es gibt auch Gedächtnisstörungen, die im Zuge des normalen Alterns auftreten. Unsere Aufgabe ist es, diese frühzeitig von der Alzheimer-Demenz zu differenzieren“, sagt Prof. Dr. Frank Jessen, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Uniklinik Köln. „Hier hat sich auf biologischer Ebene in den letzten Jahren allerdings sehr viel getan. Heute lässt sich die Alzheimer-Erkrankung mit Biomarkern, zukünftig auch mit blutbasierten Biomarkern, sicher erkennen – eine der ganz großen Errungenschaften aus der Alzheimer-Forschung der letzten Jahre. Bei einigen dieser Biomarker ist die Entwicklung bereits so weit fortgeschritten, dass sie in den nächsten Jahren auf den Markt kommen dürften.“

Auch das Verständnis über die frühen Symptome ist gestiegen. „Derzeit sind es vorwiegend Expertenzentren, die sich auf die Früherkennung spezialisiert haben“, so Jessen. “In der Breite gibt es da derzeit noch große Defizite. Auch viele ethische, rechtliche und gesundheitspolitische Fragestellungen in diesem Zusammenhang sind noch offen. Ziel muss es sein, diese Lücken baldmöglichst zu schließen und außerdem die schnelle Translation von Forschungsergebnissen in die klinische Praxis zu ermöglichen.“

Das zu schaffen, haben sich die mittlerweile rund 40 Gedächtnisambulanzen in ganz Deutschland auf die Fahne geschrieben.² Universitäre wie auch nicht-universitäre Einrichtungen gehören dazu. Sie alle haben sich zum „Deutschen Netzwerk Gedächtnisambulanzen“ zusammengeschlossen. Dieses agiert unter dem Vorsitz von Prof. Dr. Jörg Schulz, Klinik für Neurologie, Uniklinik RWTH Aachen, als Interessenvertreter der einzelnen Gedächtnisambulanzen. Zu seinen Aufgaben gehören die Definition von Standards und Methoden und deren Harmonisierung, die Entwicklung von kostendeckenden Finanzierungsmodellen, die Bereitstellung von Infrastruktur, Förderung digitaler Medizin und die Vernetzung mit Patient:innenorganisationen und Versorgungspartnern sowie die Nachwuchsförderung. Auch die Interessenvertretung gegenüber gesundheitspolitischen Entscheidungsträger:innen ist ein wichtiger Bestandteil der Netzwerkarbeit.

„Alzheimer in Deutschland“ – ein Leuchtturm-Projekt der Gedächtnisambulanzen des ZI-Mannheim, der Universität Köln und Roche

„Alzheimer in Deutschland“  ist ein werteorientiertes Leuchtturm-Projekt der Gedächtnisambulanzen des ZI-Mannheim, der Universität Köln und Roche Diagnostics für Alzheimer-Erkrankte und deren Angehörige. Darin werden Menschen mit Verdacht auf Alzheimer-Demenz einer auf dem Prinzip der Value-based Healthcare (VBHC) basierten Versorgungsstruktur zugeführt. Gleichzeitig werden die Qualität der Versorgung sowie die dafür notwendigen Ressourcen kontinuierlich analysiert und optimiert. Ziel ist es, eine frühzeitige zielorientierte Diagnostik entlang eines definierten, optimierten Workflows in die Praxis zu bringen.

1. steigert objektiv gemessen den Patient:innennutzen (von Patient:innen bewertet),

2. ist im Setting einer Klinik fachbereichs- und sektorenübergreifend praxistauglich,

3. ermöglicht die Messung des Patient:innennutzen von Innovationen wie denen von Roche,

4. führt zu Qualitätssteigerung und Kosteneinsparungen und

5. Ärzt:innen und Patient:innen nehmen den VBHC-Ansatz gut an und erkennen dessen Mehrwert.

Vorgehensweise:

In einem patient:innenfokussierten Ansatz werden standardisierte Vorgehensweisen definiert und diese zusammen mit den Kosten entlang der gesamten “Patient Journey” (also dem Weg durch die medizinischen Versorgungsstrukturen) gemessen. Mit den gewonnenen Daten werden die einzelnen Prozessschritte kontinuierlich weiterentwickelt, um schließlich im Sinne einer nachhaltigen Gesundheitsversorgung den größtmöglichen Wert (Value) zu generieren. Dabei wird der Value als Outcome in Relation zu den dafür aufgewendeten Kosten verstanden.

Dank zahlreicher Prozessverbesserungen erhalten nun mehr Patient:innen eine Diagnose

Im Rahmen des Projektes führte das Team von “Alzheimer in Deutschland” im Jahr 2023  verschiedene Umfragen und Analysen (so genannte Value-Stream-Analysen) durch. Sie hatten das Ziel, Prozessschritte mit Verbesserungspotenzial  in den Gedächtnisambulanzen Mannheim und Köln zu identifizieren. Dazu gehörte beispielsweise der Diagnoseprozess, der bis dato sehr zeitaufwändig und noch nicht komplett strukturiert war. Das Team definierte ihn neu, legte spezielle Diagnosepfade fest, verkürzte einzelne Elemente wie Einstiegsgespräch und Lumbalpunktion deutlich und konnte den Prozess damit erheblich effizienter gestalten. Durch die gesparte Zeit ist es nun möglich, mehr Patient:innen im gleichen Zeitraum zu versorgen – nach ersten Schätzungen können damit pro Jahr künftig 20 bis 30 % mehr Menschen in den Gedächtnisambulanzen behandelt werden. Kosten-Nutzen-Analysen zeigen, dass die Prozessoptimierung nicht nur zeit- sondern auch kosteneffizient ist.

Neben den medizinischen Versorgungswegen wurden mit Hilfe von Recall- und Lotsensystemen auch organisatorische  Prozesse und Laufwege bereits angedacht und aktuell noch weiter verfolgt. Damit soll verhindert werden, dass beispielsweise Personen, die unter Gedächtnisstörungen leiden, Termine vergessen oder den Weg zu ihrem Versorgungsort in der Gedächtnisambulanz nicht finden. 

Auch die Netzwerkarbeit wird kontinuierlich weiter ausgebaut, der Austausch zu anderen Fachleuten gefördert und der Mehrwert der Gedächtnisambulanzen für die Patient:innen damit weiter erhöht werden. Ein Vorbild hierfür ist die Onkologie, die die Zusammenarbeit mit anderen Expert:innen, beispielsweise über Tumorboards, bereits seit vielen Jahren intensiviert.

Die genannten Beispiele sind Auszüge aus einer Reihe von Prozessverbesserungen innerhalb der Gedächtnisambulanzen. Sie alle tragen dazu bei, dass künftig mehr Patient:innen schneller eine Diagnose erhalten. Das ist auch deshalb erforderlich, weil die Markteinführung neuer Therapien mit Anti-beta-Amyloid-Antikörpern ansteht und sichergestellt werden muss, dass möglichst viele Patient:innen schnell Zugang zu diesen neuen Medikamenten haben. (siehe ).

In unserem spricht Prof. Dr. Frank Jessen über die komplexen Herausforderungen in der Diagnostik von Demenzerkrankungen, die steigende Relevanz von Biomarkern für die Labormedizin auf diesem Gebiet und die Chance von Gedächtnisambulanzen in der wertebasierten Versorgung der Betroffenen.

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Referenzen

1. tagesschau.de. “Zahl der Alzheimer-Patienten steigt stark an”. Online verfügbar unter: Zahl der Alzheimer-Patienten steigt stark | tagesschau.de. Zugriff am 15.02.2024.

2. Deutsches Netzwerk Gedächtnisambulanzen (DGA). Online verfügbar unter:  Über uns (dga-netz.de).Zugriff am 15.02.2024