Rund 1,2 Millionen Menschen in Deutschland sind blind oder sehbehindert, haben also selbst mit Brille oder Kontaktlinsen nicht mehr als 30 Prozent des normalen Sehvermögens. Zu den drei häufigsten Ursachen zählen neben dem Glaukom (“grüner Star”) das diabetische Makulaödem sowie die neovaskuläre, altersabhängige Makuladegeneration (nAMD), auch bekannt als feuchte AMD.

Monika Will ist 60 Jahre alt und seit 11 Jahren nAMD Patientin: “Wenn ich angesprochen werde auf meine Krankheit, dann versuche ich sie so leicht wie möglich zu erklären: Die feuchte AMD ist eine Netzhauterkrankung, man sieht alles verschwommen und unklar, vor allem im Bereich des zentralen Sehens. Zum Glück wird es nie ganz dunkel. Kurzum: Altes Zellmaterial wird nicht mehr aus dem Auge abtransportiert, die Müllabfuhr im Auge funktioniert nicht mehr, dafür bekomme ich Spritzen ins Auge!”

Stets an Monikas Seite ist ihr Mann Volker Will, er ergänzt: “Zur Spritze muss man sagen, dass sie die Krankheit nicht heilt, aber verzögert. Betroffenen werden oft als Dauertherapie Spritzen ins Auge verabreicht - Monika erhält regelmäßig eine Serie von je 3 Spritzen im Abstand von 4 Wochen, pro Auge.”

Bei Betroffenen der feuchten Makuladegeneration kommt es am Augenhintergrund zur krankhaften Bildung von Blutgefäßen - ein Prozess, der als Neovaskularisation bezeichnet wird - daher auch der Name neovaskuläre altersabhängige Makuladegeneration. Dabei tritt aus den Blutgefäßen Blut oder Flüssigkeit in die Makula, dem Bereich des schärfsten Sehens, aus.

Zu ihrer Diagnose sagt Monika Will: “Ich war damals überfordert und überrumpelt. Bei der Schlussbesprechung sagte der behandelnde Arzt, dass das Krankheitsbild eigentlich nicht zu meinem Alter passe, ich selbst war zum Zeitpunkt der Diagnose 49 Jahre alt: Ich hätte die feuchte AMD und bräuchte nun Spritzen. Damals wusste ich nicht, was AMD bedeutet und wohin ich Spritzen bekommen würde - in den Arm? Parallel hatte sich mein Mann im Internet zum Krankheitsbild erkundigt und das hat uns dann den Boden unter den Füßen weggezogen, wir waren hilflos und sprachlos. Ich hatte damals bei meinen ersten Arztbesuchen keine Aufklärung zum Krankheitsverlauf erhalten. Durch Zufall traf ich im Wartezimmer beim Augenarzt auf die Gruppenleiterin der Patientenorganisation ProRetina in Karlsruhe und nur so wurde mir erklärt, dass die feuchte AMD eine Netzhauterkrankung ist, die ohne Therapie zum Verlust der Sehkraft führt. Das war mir sehr wichtig zu wissen und auch zu verstehen, dass ich regelmäßig zur Spritze gehen muss.”

Genau diese sozialen Kontakte über ProRetina helfen enorm weiter, wie Monika Will berichtet: “Mir ist der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Praxistipps im Umgang mit Seheinschränkungen wichtig, denn mein Alltag veränderte sich mit der Diagnose gewaltig und ich musste mich neu organisieren lernen. Aber weil ich nun dank des Aufklärungsgesprächs weiß, dass es für mich nicht ganz dunkel wird und ich nicht komplett erblinden werde, hilft mir das!”. Zu ihrem Alltag sagt Monika: “Wir haben einen Hund, mit dem ich gern spazieren gehe und ich gehe gern wandern. Seit meiner Erkrankung orientiere ich mich stark an Stimmen und an Gerüchen. Ganz wichtig ist für mich zudem Tageslicht, Hilfsmittel wie meine Lese-Lupenbrille und die Unterstützung von meinem Mann. Wir sind ein Team und es ist uns beiden wichtig, dass ich meine Selbständigkeit soweit wie möglich erhalten kann, indem ich Dinge selbst erledige. Das würde ich auch anderen Betroffenen raten, den Alltag selbständig zu gestalten und sich nicht seinem Schicksal zu ergeben. Denn das Leben mit nAMD hört nicht auf, es ist eben nur anders.”

Volker Will versucht eine gewisse Balance zu halten bei der Unterstützung seiner Frau und dem Erhalt ihrer Selbständigkeit. “Nicht immer ganz einfach, für beide Seiten”, gesteht das Ehepaar mit einem Lachen. Volker Will begleitet seine Frau auch zu anstehenden Untersuchungen und er weiß, wie belastend die regelmäßigen Spritzen für seine Frau sind. Sie hat mittlerweile ihre 120. Spritze erhalten: “Mein Verstand sagt, ich brauche die Spritze, doch mein Körper möchte nicht mehr. Ein, zwei Tage vor der Spritze geht es mir schlecht. Natürlich wäre es toll, wenn es eine Erfindung gäbe, anstelle der Spritze.”

Roche erforscht und entwickelt in der Ophthalmologie innovative Behandlungen für Menschen mit einer Reihe von Augenerkrankungen - darunter sind Netzhauterkrankungen wie die altersabhängige Makuladegeneration (AMD), die neovaskuläre AMD und das diabetische Makulaödem.

Aufgrund der immer älter werdenden Bevölkerung ist zu erwarten, dass die Zahl der Menschen mit AMD von 196 Millionen im Jahr 2020 auf 288 Millionen bis zum Jahr 2040 zunehmen wird. Bei der großen Mehrzahl der Patient:innen mit AMD liegt ein Frühstadium der Erkrankung vor, das im Laufe der Zeit zum Verlust der zentralen Sehschärfe in irgendeiner Form führen kann. Um die Lebensqualität von Menschen mit schlimmen Augenkrankheiten möglichst zu verbessern, werden neue Formulierungen und Systeme entwickelt, die durch eine verzögerte Wirkstofffreisetzung eine effiziente und bequeme Behandlung ermöglichen sollen.

Zudem arbeitet Roche unter anderem Hand in Hand mit Patientenorganisationen, Ophthalmologen, Patient:innen und Angehörigen an Lösungen, die den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechen.

Monika Will möchte Betroffenen Mut zusprechen: “Das Leben hört nicht auf, nur weil wir nichts mehr sehen können. Wir können das Leben spüren, hören, riechen, wir können es fühlen - natürlich ist es schön. Andere haben es viel schlimmer! Immer positiv denken hilft mir ganz persönlich, ich konnte fast 50 Jahre gut sehen.” Beim Blick in die Zukunft sagt sie: “Wichtig ist für viele Betroffene, dass Familie und Freunde hinter ihnen stehen. Toll wäre es, wenn wir in der Gesellschaft mehr Rücksicht auf Sehbeeinträchtigte und Blinde nehmen würden. Und auch mehr Aufklärung in unserer Gesellschaft ist wichtig, denn die Krankheit betrifft mehr oder weniger jede Familie.”

Autor
Christian Busch
Communications Manager