Weltweit sind etwa 2,4 Millionen Menschen von Multipler Sklerose (MS) betroffen. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, mit unterschiedlichen Stadien und sehr variablen Verläufen. Wie schnell oder langsam die Erkrankung individuell fortschreitet und wann Schübe auftreten, das kann nach derzeitigem Stand der Wissenschaft nicht vorhergesagt werden. “Vielleicht lässt sich das in einer ganz weiten Zukunft vorhersagen - mit Erkenntnissen, die sich aus einer App wie Brisa gewinnen lassen”, sagt Maira Trauzettel. Sie ist bei Roche im Bereich Neuroimmunologie tätig und spricht mit Gloria Seibert, Gründerin und Geschäftsführerin des jungen Digital-Health-Unternehmens Temedica, über die gemeinsame Zusammenarbeit an Brisa und darüber, wie die App schon jetzt MS-Patient:innen im Alltag hilft.

“Brisa unterstützt MS-Patient:innen unabhängig von ihrer Behandlung dabei, ihren persönlichen Krankheitsverlauf zu beobachten und Veränderungen aktiv zu erkennen”, so Maira Trauzettel. ”Das kann möglicherweise langfristig die Gesundheitskompetenz der Patient:innen steigern und motiviert dabei, den jeweiligen Lebensstil anzupassen. Die App ist für Nutzer:innen kostenlos. Temedica und Roche haben Brisa gemeinsam in Zusammenarbeit mit MS-Betroffenen entwickelt.”

Gloria Seibert ergänzt: “Brisa ist also wie ein persönlicher Begleiter in der Hosentasche. Mit Brisa helfen wir Patient:innen ihren Alltag aktiv zu gestalten, in jedem Stadium ihrer Erkrankung. Wir haben die App so designt, dass der Zugang möglichst intuitiv ist, das erleichtert eine regelmäßige Anwendung. Brisa richtet sich nach den Bedürfnissen der Patient:innen und passt sich persönlichen Besonderheiten an. Dadurch wird die App zum langfristigen und zuverlässigen Begleiter, der einen echten Mehrwert liefern kann. Beim Leben mit Multipler Sklerose ist nicht jeder Tag wie der andere. Patient:innen brauchen eine verlässliche und motivierende Unterstützung, die wir gerne in Form des digitalen Begleiters liefern.”

Zum Anstoß der App-Entwicklung sagt Maira: “MS-Patient:innen haben sich genau so eine App gewünscht. Wir sind seitens Roche durch unsere Patient:innen-Kampagne trotz ms im Austausch mit der Community und haben in regelmäßigen Abständen konkret gefragt: ‘Was braucht ihr, was würde euch unterstützen im Alltag mit der Erkrankung?’. Hier kam klar der Wunsch nach einer App auf, mit all den Funktionalitäten, die Brisa jetzt auch bietet. Das war für uns ein Ansatzpunkt, einen Partner zu suchen, um eine Lösung für Patient:innen und alle Stakeholder:innen - wie Fachgesellschaften und Patienten:innen-Organisation - zu etablieren.” Diesen Partner haben wir mit Temedica gefunden.

Gloria: “MS ist eine Autoimmunerkrankung, die bis heute nicht heilbar ist. Entzündungsprozesse im Gehirn spielen dabei eine entscheidende Rolle und je nachdem welche Hirnareale betroffen sind, haben die erkrankten Menschen sehr unterschiedliche Symptome. Mit Brisa können Patient:innen ihre eigene Gesundheit selbst in die Hand nehmen und individuelle Symptome besser managen. Die App informiert MS-Betroffene kontinuierlich und gibt ihnen die Möglichkeit, diese Informationen für sich zusammenzutragen. Wir vereinen wissenschaftliche Expertise mit digitaler Technologie und dadurch haben wir für Patient:innen ein einzigartiges Tool geschaffen, das hilft, ihre Lebensqualität zu verbessern und kontinuierlich einen kontrollierteren Verlauf ihrer Multiplen Sklerose zu erleben. Aus den Informationen, die Patient:innen innerhalb von Brisa teilen, können wir wiederum mehr über die MS lernen, unterschiedliche Zusammenhänge erkennen und spannende wissenschaftliche Erkenntnisse generieren. Diese Empfehlungen wollen wir in naher Zukunft in Form von personalisierten Empfehlungen an die Patient:innen zurückspielen, und nutzen sie heute schon, um die wissenschaftliche Forschung zu unterstützen.”

Maira: “Wir wissen heute schon, dass es eine schleichende und lange unerkannte Progression unabhängig von einzelnen MS-Schüben gibt. In Zukunft könnte es möglich sein, dass durch digitale Gesundheitslösungen wie Brisa ein Krankheitsprogress schneller sichtbar gemacht wird. Dabei hilft es, kontinuierlich Informationen über validierte Fragebögen oder Tests zu tracken oder ganz bewusst Patient:innen die Möglichkeit zu geben, mit Behandler:innen über diese Erkenntnisse in den Austausch zu gehen. Damit unterstützen wir ganz klar die Vision von mündigen Patient:innen, die sich aktiv in das Management ihrer Erkrankung einbringen. Gleichzeitig werden so in der Zukunft mehr Erkenntnisse generiert, um die MS-Krankheitsprogression langfristig noch besser zu verstehen. Und vielleicht in weiter Zukunft Vorhersagen treffen zu können, um die Behandlung in der Multiplen Sklerose weiter zu verbessern...”

“Weg frei machen für mehr Dialog zwischen Patient:innen und dem Behandlungsteam.”

Maira: “Brisa soll zudem eine wertvolle Ergänzung sein für den Alltag von Ärzt:innen und MS Nurses. Langfristig können zum Beispiel oder digitale Anwendungen als MS-Diagnosetools dienen, die dann das gesamte Behandlungsteam effizient entlasten und den Weg frei machen, für einen noch intensiveren Dialog mit Patient:innen. Ein Gewinn für beide Seiten, für Patient:innen und für Behandler:innen. Insgesamt auch ein Gewinn für das Gesundheitssystem und es geht keinesfalls darum, jemanden zu ersetzen.”

“Die App ist eine Quelle für fundierte und umfassende Informationen.”

Gloria: “Genau, die direkte Konsultation mit Ärzt:innen wird eine App - egal von wem diese App kommt - nicht ersetzen. Was aber eine App wie Brisa für Patient:innen darstellt: Eine tolle Quelle, für fundierte Informationen über körperliche Aktivitäten, gesunde Ernährung, ihre Lebensweise, aber auch Zusammenhänge in Bezug auf das eigene Verhalten und den persönlichen Krankheitsverlauf. Es ist ja häufig so, dass bei chronischen Erkrankungen Gespräche mit Ärzt:innen in längeren Abständen stattfinden. Eine App ist dann eine super Möglichkeit, den eigenen Krankheitsstatus direkt und über einen längeren Zeitraum hinweg zu beobachten und zu dokumentieren. Dadurch erfährt das Behandlungsteam, wie es Patient:innen zwischen den einzelnen Terminen gegangen ist, um entsprechend auch die Therapie anpassen zu können.”

“Das Profil der App richtet sich nach den Bedürfnissen der Patient:innen.”

Maira: “Manchmal kommt die Frage auf, ob so eine App für alle Patient:innen geeignet ist. Ich würde sagen, das ist sehr individuell. Grundsätzlich ist diese App für jeden MS-Betroffenen nutzbar, mit jeder Form der Multiplen Sklerose. Das Profil der App richtet sich nach den Bedürfnissen der Patient:innen und wird in naher Zukunft entsprechend über einen Algorithmus adaptiert. Es gibt nach oben keine Altersbeschränkung zur Nutzung der App. Was wir jedoch gelernt haben, ist, dass manche Patient:innen es mögen, sich mit einem digitalen Tool über ihre Erkrankung auseinanderzusetzen, andere wiederum mögen das nicht. Oder sie probieren es aus und tasten sich heran.”

“An zwei Dimensionen lässt sich eine ‘gute App’ erkennen!”

Gloria: “Bei der Bewertung, was eine ‘gute App’ ausmacht, sind aus meiner Sicht zwei Dimensionen essentiell: Welchen Mehrwert liefert die App und wie qualitativ hochwertig sind die Rahmenbedingungen, in welchen diese App entwickelt und betrieben wird. Aus meiner Sicht liefert eine App dann Mehrwert, wenn sie wirkliche ‘pain points’ ihrer Nutzer:innen adressiert und löst. Im Falle von Brisa ist es beispielsweise das Verständnis darüber, warum bestimmte Symptome einsetzen und wie damit besser umgegangen werden kann. Und was die Rahmenbedingungen betrifft haben Hersteller eine besonders große Verantwortung, da sie schließlich im kontinuierlichen direkten Dialog mit Patient:innen stehen. Hierfür müssen Hersteller gewisse Qualitätskriterien erfüllen - das ist im europäischen Raum zum Beispiel über die Medical Device Regulatory (MDR) abgebildet. Aber auch darüber hinaus ist es essentiell, dass Mediziner:innen, Patient:innen, Expert:innen und Wissenschaftler:innen in die Entwicklung aber auch im operativen Betrieb mit einbezogen werden. Nur so lassen sich gute Apps entwickeln, die nicht nur einen großen Mehrwert für die Nutzer:innen liefern, sondern auch qualitativ hochwertig sind und im medizinischen Kontext eingesetzt werden können.”

Maira: “Ich würde sagen, für uns ist der entscheidende Aspekt, dass wir Brisa eingereicht haben für die Zertifizierung als Medizinprodukt. Ich denke, das ist auch für die Patient:innen immer ein wesentliches Erkennungsmerkmal für eine gute App. Denn durch die Zertifizierung ergibt sich ein klares Qualitätskriterium und es ist sichergestellt, dass eine App nochmal eine weitere Überprüfung durchlaufen ist.”

Drei kurze Fragen an Dich, Gloria: Warum engagierst Du Dich im Bereich Digital Health, wie siehst Du die Rolle von Apps in der Zukunft und arbeiten bei Dir im Team eigentlich Mediziner:innen?

Gloria: “Digital Health-Lösungen ist aus meiner Sicht eine tolle Möglichkeit, um Patient:innen durch personalisierte Empfehlungen zu versorgen und am Ende des Tages eigentlich jeden Einzelnen in den Mittelpunkt zu rücken. Abgesehen davon können Patient:innen dank digitaler Technologien zwischen einzelnen Arztbesuchen und gerade bei wechselnden Symptomen gut alleine zurechtkommen und sich nachhaltig motivieren. Zur Rolle von Apps in der Zukunft: Ich glaube, dass die Wichtigkeit von digitalen Begleitern in der Zukunft auch weiter signifikant zunehmen wird. Einfach aufgrund der Tatsache, dass digitale Technologien eine perfekte Möglichkeit sind, einzelne Services und Dienstleistungen skalierbar aufzustellen und sie allen Menschen weltweit zur Verfügung zu stellen. Und dann die dritte Frage, ob es Mediziner:innen bei Temedica gibt: Ja! An allererster Stelle steht Benjamin Friedrich in seiner Chief Medical Office Rolle bei uns, als habilitierter ehemaliger Oberarzt bringt er wertvolle Expertise und Erfahrungen ein. Neben Benjamin haben wir für jeden Therapiebereich, den wir mit unseren App-Lösungen adressieren, zudem ein Team von speziellen Expert:innen, im Falle von Brisa im Bereich der Neurologie, aber auch für andere Krankheitsbereiche, wie Rheumatologie, Dermatologie und zukünftig auch in der Onkologie.”

Stichwort Zusammenarbeit: Was verbindet Roche und Temedica und was ist der gemeinsame Antrieb, wenn es ums Themenfeld personalisierte Medizin geht?

Gloria: “Ich glaube, dass unsere Temedica Vision ‘Crafting the Future of Personal Health’ sehr nahe an der Roche Version ‘Doing now what patients need next’ dran ist. Am Ende des Tages stehen für beide Unternehmen Patient:innen im Mittelpunkt. Im Kontext der Multiplen Sklerose freuen wir uns natürlich sehr, dass wir mit Roche einen Partner gefunden haben, der eine sehr ähnliche Philosophie hat - beim Brisa-Projekt mit dem Ziel, die Lebensqualität von MS-Patient:innen zu verbessern und eben auch die Erforschung der MS-Erkrankung voranzutreiben.”
Maira: “Was man in unserer täglichen Zusammenarbeit sehr gut merkt, das wir immer wieder zur Frage zurückkommen ‘Was wollen wir eigentlich erreichen?’. Wir wollen was für Multiple Sklerose Patient:innen erreichen! Ich glaube das Thema Digital Health voranzutreiben ist uns absolut wichtig, aber dabei zählt auch der Gedanke an jede:n MS-Betroffenen und wie wir im Fall von Brisa den Mehrwert für Patient:innen stetig verbessern können, um neue Erkenntnisse in der MS gemeinsam zu gewinnen und zu generieren.”

Gab es Anfangs eigentlich Vorurteile in der Zusammenarbeit zwischen zwei so unterschiedlich großen Firmen wie Roche und Temedica?

Maira: “Ich denke es gibt schon immer wieder den Punkt, wo manch einer denken mag: Jetzt kommt Big Pharma. Ist das nicht ein Riesenschiff, kann man überhaupt was mit denen bewegen? Da hilft dann offener Austausch, um zu zeigen, dass wir Schnellboote haben und auf kurzem Weg agieren.”

Gloria: “Ich glaube wir haben mit Roche und Temedica zwei Partner die harmonieren und vor allen Dingen auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten. Wir sind ein Brisa-Team, das gemeinsam die beste MS-App für Betroffene und ihre Behandler:innen bietet.”

Mehr Informationen zu Temedica und der Kooperation mit Roche für die Brisa App gibt es auch in diesem Podcast.

Autor
Christian Busch
Communications Manager