Krebsregister in Deutschland und der EU als Motor für EU-weite Verbesserung der Versorgung

Bei der Krebsbekämpfung in der Europäischen Union zeigen sich enorme regionale Unterschiede. Eine Frau in Rumänien hat eine 17fach höhere Wahrscheinlichkeit an einem Zervixkarzinom zu versterben als eine Frau in Italien. Die Europäische Union und die Mitgliedstaaten entwickeln politische Strategien, um die Versorgungslage zu verbessern. Sie bauen dabei auf Krebsregisterdaten. Auch hier sind regionale Unterschiede ein Hindernis. Krebsregisterdaten gibt es zum Teil in exzellenter Qualität, doch bevor wir flächendeckend europaweit belastbare Daten für die Versorgungsqualität von Krebspatient:innen schaffen, liegt noch ein weiter Weg vor uns. In diesem Beitrag möchte ich die Zusammenhänge zwischen den nationalen und europäischen Initiativen genauer erläutern.

Datenschatz für die Krebsbekämpfung
Klinische Krebsregister erfassen Daten über den Verlauf und die Behandlung von Krebserkrankungen. Auf nationaler und auf EU-Ebene bieten sie großartige Chancen, die Prävention, Früherkennung, Behandlung und Nachsorge von Patienten auf individueller Ebene deutlich zu verbessern. Am 12. Oktober 2021 diskutierten wir mit deutschen und europäischen Experten zum Auftakt unserer Veranstaltungsreihe „EBCP flagships: the national perspective“ darüber, wie die deutsch-europäische Zusammenarbeit hier intensiviert werden könnte.

Politische Maßnahmen der EU
Im Februar 2020 legte die EU-Kommission den „ “ vor. Eine der Leitinitiativen des Plans ist, die Unterschiede bei der Krebsbekämpfung innerhalb der Mitgliedstaaten mit Hilfe von Krebsregisterdaten deutlich zu machen. Auf dieser Grundlage sollen Entscheidungen über ortsspezifische Maßnahmen und gezielte Investitionen getroffen werden.

Europäische Krebsregister basieren auf Daten aus den Mitgliedstaaten
Die Voraussetzung für die Nutzung von Krebsregistern auf europäischer Ebene ist, dass ausreichend qualitativ hochwertige Daten vorhanden sind, die die notwendigen Informationen beinhalten. Die Pflege und Einführung des „Registers der Ungleichheiten bei der Krebsbekämpfung“ wird durch das „European Network of Cancer Registries (ENCR)“ verantwortet. Dort werden die nationalen Krebsregister der Mitgliedstaaten zusammengeführt. Das ENCR definiert auch EU-weite Datenstandards, um den Staaten eine harmonisierte Datenerhebung zu erleichtern. Das europäische Registernetzwerk lebt von den Daten, die innerhalb der nationalen Krebsregister gesammelt werden und deren Interoperabilität. Dies ist eine Voraussetzung dafür, „die Macht der Daten zu entfesseln“. Das machte Dr. Ciaran Nicholl (Chef der Health in Society Unit am Gemeinsamen Forschungszentrum der Europäischen Kommission) jüngst auf dem Roche-Lunch-Symposium „European Beating Cancer Plan: Krebsregister cross-border Vernetzung national und europaweit“ deutlich.

Das deutsche Krebsregistergesetz: Interoperabilität und Datenbündelung
Hier konnte Deutschland 2021 große Fortschritte machen. In Deutschland hat jedes Bundesland ein Landeskrebsregister. Im 2013 beschlossenen Krebsregisterdatengesetz wurden einheitliche Datenstandards festgelegt, die eine spätere Interoperabilität gewährleisten sollen. Im Juni dieses Jahres wurde zudem die zentrale Zusammenführung der Landesregister auf Bundesebene im Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) des Robert-Koch-Instituts (RKI) beschlossen. Die bislang zu liefernden epidemiologischen Datensätze werden um klinische Daten erweitert, die fortan auch Informationen zur Therapie erhalten. Das deutsche Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten kann als ein wichtiger Beitrag zum europäischen Plan zur Krebsbekämpfung verstanden werden.

Wie kann sich Deutschland weiterhin aktiv für das Ziel gemeinsamer europäischer Krebsregister engagieren?
Im deutsch-europäischen Zusammenwirken bei Krebsregistern gibt es noch Verbesserungspotenziale. Deutsche und europäische Krebsregisterdaten sind bislang nur schwer zugänglich für die Forschung. Vor allem das Robert-Koch-Institut wird zukünftig die Aufgabe haben, diesen Zugang zu verbessern. Außerdem hat das RKI für eine zügige Weiterleitung der Daten an das ENCR zu sorgen. Denn je aktueller die Daten sind, desto nützlicher sind sie für die Krebsbekämpfung. Die Erkenntnisse bei der Standardisierung und beim Datenschutz, die (auch unter Beteiligung deutscher Experten) beim ENCR gewonnen werden, müssen wiederum schneller an die Beschäftigten der Landeskrebsregister zurückfließen, damit auch diese davon profitieren können.

Kommende Roche Veranstaltungen zum European Beating Cancer Plan
Wir bei Roche befürworten das europäische Vorhaben gemeinsamer Krebsregister und die breite Verfügbarkeit dieser Daten für Forschung und Public Health Maßnahmen. Es bietet großes Potenzial, die Prävention und Patientenversorgung EU-weit zu verbessern, und wird hoffentlich in den kommenden Jahren intensiv vorangetrieben. Die Zusammenarbeit der Mitgliedstaaten und der EU bei der Krebsbekämpfung werden wir langfristig unterstützen. In der Veranstaltungsreihe „EBCP flagships: the national perspective“ diskutieren wir mit Politikern und Fachexperten, wie die Ziele des Europäischen Plans zur Krebsbekämpfung erreicht werden können. Die Veranstaltungen sind kostenfrei und öffentlich.

Nächster Termin: EBCP Comprehensive Cancer am 09. Dezember 2021

Ein Flagship des EBCP ist die Etablierung von Netzwerken Comprehensive Cancer Centers auf europäischer Ebene. Die Vorläuferprojekte, wie das deutsche ZPM (Zentrum für personalisierte Medizin) oder die europäischen ERNs (Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen) können dabei als Leuchttürme zum Aufbau nachhaltiger Governancestrukturen in solchen Netzwerken dienen. Hier diskutieren führende Köpfe dieser Netzwerke wie so etwas europäisch gelingen kann - seien Sie dabei und erfahren Sie mehr.

Quellen
Europäischer Plan zur Krebsbekämpfung:
European Network of Cancer Registries:
Zentrum für Krebsregisterdaten – Robert-Koch-Institut:
Krebsfrüherkennungs- und registergesetz – KVRG 2013:
Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten 2021:

Autorin
Dr. Claudia Ivascu ist Innovation Lead der Roche AG