Jedes Jahr findet am letzten Februartag der Rare Disease Day statt. Dahinter verbirgt sich die Anspielung auf den 29.02. als “raren” kalendarischen Tag. Mit dem Rare Disease Day soll Bewusstsein für Menschen mit

seltenen Erkrankungen geschaffen werden, doch in der Bevölkerung ist der Tag nur wenig bekannt.

Damit wollten sich sechs junge Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, nicht abfinden. Spontan entwickelten sie die Idee einer deutschlandweiten Kampagne, die zeigen will: Wir sind auch trotz unserer Erkrankung #wiedu.

#wiedu ist eine indikationsübergreifende Kampagne von Betroffenen mit dem Ziel, durch entsprechende Lautstärke und Reichweite das gesellschaftliche Bewusstsein und die Akzeptanz für ihre Situation zu erhöhen.

„Die Bekanntheit von Seltenen Erkrankungen muss allgemein in der Gesellschaft gesteigert werden. Das ist die Grundlage für mehr Akzeptanz und um die Situation von Betroffenen generell zu verbessern”, erklärt Wiebke Klein, eine Initiatorin der Kampagne, ihr Engagement.

Von der Idee bis zur Umsetzung war es ein erstaunlich kurzer Weg: Im Rahmen der

CONTEXT PATIENT CONFERENCE young&rare 2022 kam es zu einem ersten kreativen Austausch mit Expert:innen aus Medizin, Patient:innenorganisationen und Vertreter:innen der Industrie. Bald waren tatkräftige Mitstreiter:innen gefunden. Unter der Leitung des eigens gegründeten Vereins
LOUDRARE e.V. und mit Unterstützung mehrerer Agenturen sowie Vertreter:innen der pharmazeutischen Industrie ist daraus seit Sommer 2022 eine aufmerksamkeitsstarke und vor allem authentische Kampagne entstanden, die ganz nah am Leben der sechs Betroffenen ist.

Kernstück der Kampagne sind Fotos der sechs Betroffenen, die mit Humor zum Nachdenken anregen. Seit Kampagnenstart im Januar 2023 stehen nun diese sechs mutigen jungen Menschen in der Öffentlichkeit und kämpfen für ein neues Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Hier erfahren Sie mehr über die Initiatoren und ihre Kampagne und bleiben Sie auf

Instagram auf dem neuesten Stand.

Weitere Informationen zu seltenen Erkrankungen finden Sie, unabhängig von der #wiedu Kampagne, auch auf der Website des Verband Forschender Arzneimittelhersteller:

vfa - Themenseite Seltene Erkrankungen

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Menschen mit seltenen Erkrankungen erkennst du daran, dass sie genauso sind #wiedu