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Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythen und Fakten über Hämophilie

Über die Hämophilie kursieren viele Gerüchte. Im folgenden klären wir über die häufigsten Missverständnisse und Vorurteile auf.

Tatsache

Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenke auf, was, wenn es häufiger auftritt, zu Langzeitschäden führen kann. (1)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Wenn sich ein Mensch mit Hämophilie schneidet, verblutet er

Tatsache

Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden. Am häufigsten sind die Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen betroffen. (2)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Menschen mit Hämophilie erleiden nur äußerliche Blutungen, z.B. durch Schnitte oder Schürfwunden.

Tatsache

Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebensdauer erreichen. (2)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.

Tatsache

Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert. (2)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.

Tatsache

Obwohl Hämophilie gewöhnlich vererbt wird, tritt sie in einem Drittel der Fälle spontan auf. (3)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Kinder mit Hämophilie kommen immer aus Familien mit Hämophilie-Vergangenheit.

Tatsache

Da der Hämophilie verursachende Gendefekt auf dem X-Chromosom liegt, sind vorrangig Männer betroffen. Sie kann auch bei Frauen auftreten, allerdings sehr selten. (4)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

An Hämophilie leiden nur Jungen und Männer.

Tatsache

Bis heute ist Hämophilie nicht heilbar.2 Zu den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten zählt die Ersatztherapie des fehlenden Gerinnungsfaktors VIII. (5)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Eisen, bestimmte Vitamine sowie Erdnüsse können Hämophilie heilen.

Tatsache

Die Symptome können abhängig vom Faktor-VIII-Spiegel variieren. Man kann sie in leicht, moderat und schwer einteilen. (5)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Jeder mit Hämophilie A zeigt die gleichen Symptome.

Tatsache

Es gibt viele verschiedene Arten der Blutungsstörungen. (6) Queen Victoria war Trägerin des Gendefektes, der zu Hämophilie B führt. Diese wird durch einen Mangel an einem anderen Gerinnungsfaktor, dem Faktor IX, verursacht. (7)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Jeder Bluter ist ein direkter Nachkomme der englischen Königin Victoria.

Tatsache

Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie eine breite Vielfalt an Sportarten betreiben, z.B. Schwimmen und Laufen – von rauen Kontaktsportarten wird allerdings üblicherweise abgeraten. (2)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Menschen mit Hämophilie können keinen Sport treiben.

Tatsache

Hämophilie A, die häufigste Form, wird durch einen Mangel des Gerinnungsfaktors VIII verursacht. Hämophilie B liegt an einem Mangel von Faktor IX und bei Hämophilie C fehlt Faktor XI. (8)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Alle Formen der Hämophilie hängen mit einem Mangel des Gerinnungsfaktors VIII zusammen.

Tatsache

Die gute Nachricht ist, dass Menschen mit Hämophilie mit der richtigen Präventivbehandlung häufige Gelenkseinblutungen, und dadurch langfristige Gelenksschädigungen verhindern können. (9)

Mythen und Fakten über Hämophilie

Mythos

Jeder Mensch mit Hämophilie wird über kurz oder lang wegen Gelenksschäden im Rollstuhl landen.

  1. University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. [Online].

    https://www.ucsfhealth.org/conditions/hemophilia/signs_and_symptoms.html . [Accessed March 2016].

  2. World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online].

    http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637#Where_occur . [Accessed March 2016].

  3. Haemophilia Foundation Australia. Haemophilia. [Online]

    https://www.haemophilia.org.au/documents/item/2040 . [Accessed March 2016].

  4. Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. [Online].

    http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html . [Accessed March 2016].

  5. WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2012. [Online].

    http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf . [Accessed March 2016].

  6. National Hemophilia Foundation. Hemophilia A. [Online].

    https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/Types-of-Bleeding-Disorders . [Accessed March 2016].

  7. National Hemophilia Foundation. History of Bleeding Disorders. [Online].

    https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/History-of-Bleeding-Disorders . [Accessed March 2016].

  8. Hemophilia Information. Types of Hemophilia and other bleeding disorders. [Online].

    http://www.hemophilia-information.com/types-of-hemophilia.html . [Accessed March 2016].

  9. Nisson M, Berntorp E et al. Twenty-five years' experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192; 232(1):25-32.

Referenzen

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