Über die Hämophilie kursieren viele Gerüchte. Im folgenden klären wir über die häufigsten Missverständnisse und Vorurteile auf.
Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenke auf, was, wenn es häufiger auftritt, zu Langzeitschäden führen kann. (1)
Wenn sich ein Mensch mit Hämophilie schneidet, verblutet er
Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden. Am häufigsten sind die Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen betroffen. (2)
Menschen mit Hämophilie erleiden nur äußerliche Blutungen, z.B. durch Schnitte oder Schürfwunden.
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebensdauer erreichen. (2)
Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.
Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert. (2)
Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.
Obwohl Hämophilie gewöhnlich vererbt wird, tritt sie in einem Drittel der Fälle spontan auf. (3)
Kinder mit Hämophilie kommen immer aus Familien mit Hämophilie-Vergangenheit.
Da der Hämophilie verursachende Gendefekt auf dem X-Chromosom liegt, sind vorrangig Männer betroffen. Sie kann auch bei Frauen auftreten, allerdings sehr selten. (4)
An Hämophilie leiden nur Jungen und Männer.
Bis heute ist Hämophilie nicht heilbar.2 Zu den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten zählt die Ersatztherapie des fehlenden Gerinnungsfaktors VIII. (5)
Eisen, bestimmte Vitamine sowie Erdnüsse können Hämophilie heilen.
Die Symptome können abhängig vom Faktor-VIII-Spiegel variieren. Man kann sie in leicht, moderat und schwer einteilen. (5)
Jeder mit Hämophilie A zeigt die gleichen Symptome.
Es gibt viele verschiedene Arten der Blutungsstörungen. (6) Queen Victoria war Trägerin des Gendefektes, der zu Hämophilie B führt. Diese wird durch einen Mangel an einem anderen Gerinnungsfaktor, dem Faktor IX, verursacht. (7)
Jeder Bluter ist ein direkter Nachkomme der englischen Königin Victoria.
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie eine breite Vielfalt an Sportarten betreiben, z.B. Schwimmen und Laufen – von rauen Kontaktsportarten wird allerdings üblicherweise abgeraten. (2)
Menschen mit Hämophilie können keinen Sport treiben.
Hämophilie A, die häufigste Form, wird durch einen Mangel des Gerinnungsfaktors VIII verursacht. Hämophilie B liegt an einem Mangel von Faktor IX und bei Hämophilie C fehlt Faktor XI. (8)
Alle Formen der Hämophilie hängen mit einem Mangel des Gerinnungsfaktors VIII zusammen.
Die gute Nachricht ist, dass Menschen mit Hämophilie mit der richtigen Präventivbehandlung häufige Gelenkseinblutungen, und dadurch langfristige Gelenksschädigungen verhindern können. (9)
Jeder Mensch mit Hämophilie wird über kurz oder lang wegen Gelenksschäden im Rollstuhl landen.
University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. [Online].
World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. [Online].
Haemophilia Foundation Australia. Haemophilia. [Online]
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WFH. Guidelines for the management of hemophilia. 2012. [Online].
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National Hemophilia Foundation. History of Bleeding Disorders. [Online].
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Nisson M, Berntorp E et al. Twenty-five years' experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192; 232(1):25-32.
Referenzen
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