Mythen und Fakten über Hämophilie

Über die Hämophilie kursieren viele Gerüchte. Im folgenden klären wir über die häufigsten Missverständnisse und Vorurteile auf.

Tatsache

Auch bei mittelschwerer Hämophilie A kann es zu häufigen Blutungen kommen, die durch eine Dauertherapie vermeiden werden können.

Mythos

Nur Menschen mit schwerer Hämophilie A brauchen eine Behandlung.

Tatsache

Wiederholte Einblutungen in Gelenke, häufig immer ins gleiche, schaden dauerhaft der Gelenkgesundheit und sollten auf jeden Fall vermeiden werden.1,2

Mythos

Blutungen sind ungefährlich, auch für Gelenke.

Tatsache

Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenke auf, was, wenn es häufiger auftritt, zu Langzeitschäden führen kann.3

Mythos

Wenn sich ein Mensch mit Hämophilie schneidet, verblutet er.

Tatsache

Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden. Am häufigsten sind Gelenke wie Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen betroffen.4

Mythos

Menschen mit Hämophilie erleiden nur äußerliche Blutungen, z.B. durch Schnitte oder Schürfwunden.

Tatsache

Mit der richtigen Behandlung haben Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebenserwartung.4

Mythos

Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.

Tatsache

Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert.4

Mythos

Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.

Tatsache

Obwohl Hämophilie gewöhnlich vererbt wird, tritt sie in einem Drittel der Fälle durch spontane Genmutation auf.5

Mythos

Kinder mit Hämophilie kommen immer aus Familien mit Hämophilie-Vergangenheit.

Tatsache

Da der Hämophilie verursachende Gendefekt auf dem X-Chromosom liegt, sind fast ausschliesslich Männer betroffen. Sie kann auch bei Frauen auftreten, allerdings extrem selten.6

Mythos

An Hämophilie leiden nur Jungen und Männer.

Tatsache

Bis heute ist Hämophilie nicht heilbar.4 Aber es gibt gute Behandlungsmöglichkeit, wie z.B. eine Dauertherapie mit einem Antikörper.

Mythos

Eisen, bestimmte Vitamine sowie Erdnüsse können Hämophilie heilen.

Tatsache

Die Symptome können abhängig vom Faktor-VIII-Spiegel variieren. Man kann sie in leicht, mittelschwer und schwer einteilen.4

Mythos

Jeder mit Hämophilie A zeigt die gleichen Symptome.

Tatsache

Es gibt viele verschiedene Arten der Blutungsstörungen.7 Queen Victoria war Trägerin des Gendefektes, der zu Hämophilie B führt. Diese wird durch einen Mangel an einem anderen Gerinnungsfaktor, dem Faktor IX, verursacht.8

Mythos

Jeder Bluter ist ein direkter Nachkomme der englischen Königin Victoria.

Tatsache

Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie eine breite Vielfalt an Sportarten betreiben, z.B. Schwimmen und Laufen – von rauen Kontaktsportarten wird allerdings üblicherweise abgeraten.4

Mythos

Menschen mit Hämophilie können keinen Sport treiben.

Tatsache

Hämophilie A, die häufigste Form, wird durch einen Mangel des Gerinnungsfaktors VIII verursacht. Hämophilie B liegt an einem Mangel von Faktor IX und bei Hämophilie C fehlt Faktor XI.9

Mythos

Alle Formen der Hämophilie hängen mit einem Mangel des Gerinnungsfaktors VIII zusammen.

Tatsache

Die gute Nachricht ist, dass bei Menschen mit Hämophilie häufige Gelenkeinblutungen durch die richtige Dauertherapie verhindert werden können. Dadurch könnten langfristige Gelenksschädigungen und folgende Behinderungen vermieden werden.10

Mythos

Jeder Mensch mit Hämophilie wird über kurz oder lang wegen Gelenksschäden im Rollstuhl landen.

  1. 1Scott MJ, et al. Haemophilia 2019;25:205–212

  2. Khair K, et al. Haemophilia 2018;24:85–96

  3. University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms. [Online].

    https://www.ucsfhealth.org/conditions/hemophilia/signs_and_symptoms.html

    [Accessed March 2016].

  4. WFH. Annual Global Survey 2021. [Online] https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2324.pdf

    [Accessed February 2023]

  5. Haemophilia Foundation Australia.Haemophilia. [Online] https://www.factoredin.org.au/info/bleeding-disorders/haemophilia

    [Accessed February 2023].

  6. Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. [Online]. http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html

    [Accessed February 2023].

  7. National Hemophilia Foundation. Hemophilia A. [Online]. https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/Types-of-Bleeding-Disorders

    [Accessed February 2023].

  8. National Hemophilia Foundation. History of Bleeding Disorders. [Online]. https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/History-of-Bleeding-Disorders

    [Accessed February 2023].

  9. National Hemophilia Foundation. Types.  [Online]. https://www.hemophilia.org/bleeding-disorders-a-z/types

    [Accessed February 2023]

  10. Nisson M, Berntorp E et al. Twenty-five years' experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192; 232(1):25-32.

Referenzen

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