Über die Hämophilie kursieren viele Gerüchte. Im folgenden klären wir über die häufigsten Missverständnisse und Vorurteile auf.
Wenn sich ein Mensch mit Hämophilie schneidet, verblutet er
Nicht jede Blutung ist lebensbedrohlich. Bei Menschen mit Hämophilie treten häufig blaue Flecken oder Einblutungen in Muskeln und Gelenke auf, was, wenn es häufiger auftritt, zu Langzeitschäden führen kann.1
Menschen mit Hämophilie erleiden nur äußerliche Blutungen, z.B. durch Schnitte oder Schürfwunden.
Menschen mit Hämophilie können auch spontane innere Blutungen erleiden. Am häufigsten sind die Knie, Fußknöchel oder Ellenbogen betroffen.2
Menschen mit Hämophilie haben keine hohe Lebenserwartung.
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie heutzutage eine fast normale Lebensdauer erreichen.2
Hämophilie A bessert sich mit der Zeit.
Hämophilie A ist eine chronische, lebenslange Erkrankung, die durch einen Mangel an Gerinnungsfaktor VIII verursacht wird, der sich grundsätzlich nicht mit der Zeit ändert.2
Kinder mit Hämophilie kommen immer aus Familien mit Hämophilie-Vergangenheit.
Obwohl Hämophilie gewöhnlich vererbt wird, tritt sie in einem Drittel der Fälle spontan auf.3
An Hämophilie leiden nur Jungen und Männer.
Da der Hämophilie verursachende Gendefekt auf dem X-Chromosom liegt, sind vorrangig Männer betroffen. Sie kann auch bei Frauen auftreten, allerdings sehr selten.4
Jeder mit Hämophilie A zeigt die gleichen Symptome.
Die Symptome können abhängig vom Faktor-VIII-Spiegel variieren. Man kann sie in leicht, moderat und schwer einteilen.5
Jeder Bluter ist ein direkter Nachkomme der englischen Königin Victoria.
Menschen mit Hämophilie können keinen Sport treiben.
Mit der richtigen Behandlung können Menschen mit Hämophilie eine breite Vielfalt an Sportarten betreiben, z.B. Schwimmen und Laufen – von rauen Kontaktsportarten wird allerdings üblicherweise abgeraten.2
Alle Formen der Hämophilie hängen mit einem Mangel des Gerinnungsfaktors VIII zusammen.
Hämophilie A, die häufigste Form, wird durch einen Mangel des Gerinnungsfaktors VIII verursacht. Hämophilie B liegt an einem Mangel von Faktor IX und bei Hämophilie C fehlt Faktor XI.8
Jeder Mensch mit Hämophilie wird über kurz oder lang wegen Gelenksschäden im Rollstuhl landen.
Die gute Nachricht ist, dass Menschen mit Hämophilie mit der richtigen Präventivbehandlung häufige Gelenkseinblutungen, und dadurch langfristige Gelenksschädigungen verhindern können.9
