Ob beim Arztbesuch, im Krankenhaus oder beim Verwenden einer Fitness-App. In vielen Bereichen des täglichen Lebens fallen Gesundheitsdaten an. Diese “realen” Daten spielen eine wachsende Rolle in unserer zunehmend digitalisierten Welt. Doch welches Potenzial steckt in ihnen – für die Forschung, für Ärzte und für unsere Gesellschaft? Und wie gehen wir verantwortungsvoll damit um? Das sind nur zwei von vielen Fragen, mit denen sich die auf
Zu den Podiumsgästen gehörten eine Patientin, ein Arzt, ein Forscher, eine Datenwissenschaftlerin von Roche und eine Ethik-Professorin. Sie alle beleuchteten das Thema am Beispiel der Onkologie aus ihrer Perspektive und gaben neue Impulse. Auch die insgesamt 1.000 Teilnehmer des 90-minütigen Live-Streams auf Youtube konnten beitragen, indem sie über ein Internettool Fragen stellten.
In der regen, teils kontroversen Diskussion wurde schnell klar: Es gibt längst nicht mehr „die Krebsmedizin“. Vielmehr ist die Forschung inzwischen in der Lage, mit Hilfe datengetriebener Techniken genauer hinzusehen, Muster zu erkennen und immer gezieltere Therapien zu entwickeln. Dabei stellen Gesundheitsdaten aus dem Alltag – sogenannte “Real World Data“ (RWD) – eine wertvolle Informationsquelle dar. Forschende Unternehmen besorgen sich diese Daten häufig aus dem Ausland. In Deutschland ist die Nutzung von RWD bislang noch nicht ohne weiteres möglich. Das hat zwei Gründe. Zum einen steckt die digitale Vernetzung der Gesundheitseinrichtungen hierzulande noch in den Kinderschuhen, so dass dem Datenaustausch technische Hindernisse entgegenstehen. Zum anderen gelten strengere Datenschutzregeln als beispielsweise in den USA.
Dass ein verantwortungsvoller Umgang mit persönlichen Daten notwendig ist, stellte keiner der Teilnehmer in Frage. „Wenn die Nutzung medizinischer Daten ethisch und rechtlich abgesichert ist, kann man sogar fragen, ob es nicht eine moralische Pflicht gibt, die Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen“, gab Eva Winker, Ethikprofessorin am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Heidelberg, zu bedenken. Die Expertin sieht hier jedoch auch in Deutschland eine deutliche Bewegung hin zu mehr Offenheit im Umgang mit diesen Daten.
Viele Menschen haben noch Bedenken, ihre Daten zur Verfügung zu stellen. Die Brustkrebspatientin Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin von Mamma Mia! – Die Brustkrebsmagazine, findet: „Datenschutz ist was für Gesunde.” Sie kenne keinen Schwerkranken, der Probleme hätte, seine Daten zu Forschungszwecken preiszugeben. Sie kritisiert: „Wir dürfen noch immer nicht selbst entscheiden, was mit unseren Daten geschieht. Das legen (gesunde) Datenschützer für uns fest.“
Damit Menschen bereit seien, ihre Daten zu Forschungszwecken herzugeben, müssten Ängste abgebaut und sie mit guten Argumenten von den Vorteilen der Datennutzung überzeugt werden. „Jeder kann in die Situation kommen, dass er eine individualisierte Therapie benötigt, die nur auf der Basis solcher Forschungsdaten entwickelt werden konnte“, so Andreas Schneeweiss, Professor für Hämatologie und Medizinische Onkologie und Sektionsleiter im NCT Heidelberg. Nur durch den Zugang zu großen Datenmengen könne man den Patienten und seine Krankheit bestmöglich verstehen und maßgeschneiderte Therapien ermöglichen.
Anna Bauer-Mehren, Leiterin der Abteilung Data Science in der Pharmaforschung bei Roche in Penzberg, wünscht sich etwas mehr Pragmatismus im Umgang mit den eigenen Daten: Es müssten mehr qualitativ hochwertige Daten in kürzerer Zeit verfügbar gemacht werden, dann könne man auch ganzheitliche Ansätze in der Gesundheitsversorgung etablieren – für bessere Therapien und Präventionsmöglichkeiten.
Wie viele Daten nötig sind, um neue Forschungserkenntnisse zu gewinnen, lässt sich nicht verallgemeinern. „Es kommt auf die Fragestellung an,“ sagt Horst Hahn. Der Leiter des Fraunhofer-Instituts für Digitale Medizin MEVIS in Bremen erklärte, dass in der Bildanalyse oft schon verhältnismäßig kleine Datenmengen ausreichen, um wertvolle Informationen zu gewinnen. Hinzu komme, dass die Methoden robuster würden. „KI-basierte Verfahren, so genannte Deep-Learning-Methoden sind heute in der Lage, auch mit unvollständigen oder fehlerhaften Daten zurechtzukommen“, sagt Hahn.
Das Potenzial gesundheitsbezogener Informationen aus dem täglichen Leben ist immens – darin waren sich alle Podiumsteilnehmer einig. Nun müssen Vorbehalte abgebaut und Menschen über die Chancen dieses Datenschatzes für die Diagnostik, Therapie und Prävention von Krankheiten aufgeklärt werden – und zwar heute für die Medizin von morgen.
Patienten- und Gesundheitsdaten werden nicht nur für Krankenkassen und die universitären Forschung immer wichtiger. Sie spielen auch für die Arbeit von Healthcare- und Biotech-Unternehmen eine immer größere Rolle. Im Rahmen der Informationskampagne zur Digitalisierung in der Medizin stellen wir digitale Lösungen und Spezialisten bei Roche vor, die mit Daten arbeiten und erklären, wie sie sie einsetzen.
Thomas Wieland ist bei der Roche-Tochtergesellschaft Foundation Medicine als Teamleiter für die Qualitätskontrolle von Daten zuständig, die im wahrsten Sinne des Wortes über Leben und Tod von Menschen entscheiden können. Mit ihrer Arbeit können er und seine Mitstreiter manchen Krebspatienten ein zweites Leben schenken.
Der DatendetektivPersönliche und genomische Daten, Digitalisierung und Vorteile durch Clinical Decision Support Systeme: Darüber spricht Kathrin Diefenbach, Sales Operations Specialist bei Roche Diagnostics, und erläutert die neuen Möglichkeiten in der Krebstherapie durch den Einsatz von digitalisierten Patientendaten.
HörBar PodcastBioinformatikerin Franziska Braun sucht nach Mustern im Datenkosmos und erforscht so neue Krebstherapien.
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