BERLINER ERKLÄRUNG ZUR DIGITALISIERUNG IN DER MEDIZIN

Ein Appell an die Politik für einen gestaltenden Datenschutz und eine medizinische Datennutzung zum Wohle des Menschen

Der Kampf gegen den Krebs erfordert Digitalisierung und Datennutzung. Die „Berliner Erklärung“ schlägt ein Konzept vor, mit dem eine hohe Datenverfügbarkeit und -qualität erreicht werden kann. So können Patient:innen mit Krebs besser und sicherer behandelt werden. Das Konzept wurde von Krebsexpert:innen und Vertreter:innen der Gesundheitswirtschaft im Vorfeld des Vision Zero Kongresses 2021 erarbeitet. In medizinischen Daten liegt ein Wissensschatz, mit dem wir Prävention, Früherkennung, Diagnose und Therapie von Krebs verbessern können. Wie können wir dieses Wissen abrufen? Der Bundesregierung gibt die

Berliner Erklärung sieben Handlungsempfehlungen
 an die Hand. Sie sollen digitale Rahmenbedingungen für die Krebsbekämpfung schaffen und parallel die Selbstbestimmung der Patient:innen wahren.

Datennutzung statt Datensparsamkeit

Das Ziel: Vermeidbare Tumorerkrankungen und Todesfälle möglichst komplett zu eliminieren. Die Initiative Vision Zero wird von unterschiedlichen Stakeholdern des Gesundheitswesens und der Gesundheitswirtschaft getragen. Die Roche Pharma AG ist Mitglied der Initiative und hat an der Berliner Erklärung mitgearbeitet. Darin haben wir gemeinsam die aus unserer Sicht wichtigsten Handlungsfelder definiert, um den Ausbau der Digitalisierung in der Medizin voranzubringen.

Vision Zero

Die Philosophie der Berliner Erklärung entspricht der Idee von Selbstbestimmung: Patient:innen sollen selbst entscheiden können, ob sie ihre Daten teilen wollen oder nicht. Die Daten sollen über eine gemeinsame öffentliche Infrastruktur bereitgestellt werden - flächendeckend und kompatibel mit anderen EU-Staaten.

Zu diesem Zweck sollen zentrale und verteilte Daten-Cluster vernetzt werden. Wie andere Länder eindrucksvoll zeigen, ermöglichen die Regeln der Datenschutz-Grundverordnung öffentliche und privatwirtschaftliche Forschung sowie die Nutzung von Daten zum Wohle der Patient:innen. Hierfür muss ein gesetzlicher Rahmen entwickelt werden. Die Berliner Erklärung empfiehlt einen geregelten Zugang zu den Daten für die Unternehmen der Gesundheitswirtschaft, die Diagnostika, Arzneimittel sowie medizinische und digitale Produkte herstellen. Dabei muss eine Weitergabeverpflichtung von anonymisierten Daten für Forschungszwecke zwischen den autorisierten Organisationen bestehen. Es darf kein Vorteil durch Vorenthalten von Gesundheitsdaten gegenüber anderen entstehen. Lesen Sie hier die
sieben Handlungsempfehlungen der Berliner Erklärung.

Roche als Partnerorganisation von Vision Zero

Der Umgang mit Gesundheitsdaten ist für uns als forschendes Arzneimittelunternehmen schon immer wichtiger Bestandteil unserer Arbeit. Wir arbeiten seit über 100 Jahren mit Patient:innendaten aus der eigenen klinischen Forschung, versuchen daraus Erkenntnisse zu gewinnen und innovative Arzneimittel zu entwickeln. Neu sind die enormen Chancen, die sich durch die heutige Verarbeitung sehr großer Datenmengen mit Algorithmen und künstlicher Intelligenz eröffnen. Neben Daten aus kontrollierten klinischen Studien können wir heute Daten aus der Routinebehandlung untersuchen. Hier entsteht neues Wissen, das dann wiederum den Patient:innen zugute kommt. Die Berliner Erklärung ist notwendig, um den Blick auf die positiven Aspekte und die Chancen durch die Nutzung von Gesundheitsdaten zu richten. Sie kann als ein Positionspapier zur Digitalisierung in der Medizin verstanden werden. Ein

Interview mit Professor Hagen Pfundner und Vision Zero Oncology
 zum Thema.

Patient:innen sollen selbst entscheiden, ob sie ihre Daten teilen möchten

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