Der europäische Datenraum für Gesundheitsdaten

Big Data und Digitalisierung spielen eine immer größere Rolle in der Medizin.

Die Transformation des Gesundheitswesens hin zu einer personalisierten Gesundheitsversorgung, die die individuellen Bedürfnisse aller Patient:innen sowie deren spezifische Erkrankungen in den Mittelpunkt stellt – das ist das Ziel von Roche. Benötigt werden dafür aussagekräftige Gesundheitsdaten. Mit dem Europäischen Datenraum für Gesundheitsdaten,

dem European Health Data Space (EHDS),
 soll der Umgang mit Gesundheitsdaten europaweit harmonisiert werden. Er ist Teil der
europäischen Datenstrategie
 und soll der Fragmentierung innerhalb der europäischen Gesundheitssysteme entgegenwirken, um Forschung und medizinische Versorgung länderübergreifend zu ermöglichen. Die Vorteile einer solchen medizinischen Versorgung für Patient:innen sind enorm. Ein geregelter EU-weiter Fluss von Patientendaten ermöglicht, Ärzt:innen und Spezialist:innen in ganz Europa zu konsultieren (dies geschieht für seltene Erkrankungen bereits in den
European Reference Networks)
 und die Patient:innen dennoch wohnortnah nach diesen Maßgaben zu behandeln.

Ein gemeinsamer europäischer Gesundheitsdatenraum wird die individuelle Versorgung aller Patienten verbessern

Personalisierte Gesundheitsversorgung

Die Gesundheitsversorgung der Zukunft wird personalisierter und digitaler sein. Was bedeutet das? Die Kombination aus modernster Diagnostik, hochpräzisen Therapien und intelligenten Algorithmen wird dazu beitragen, dass immer mehr einzelne Patient:innen genau die Gesundheitsversorgung erhalten, die auf ihre persönlichen Bedürfnisse abgestimmt ist. Dem oder der einzelnen Erkrankten stellt die personalisierte Gesundheitsversorgung eine bessere, viel präzisere Behandlung in Aussicht: mit maßgeschneiderter Therapie in einem nachhaltigen Gesundheitssystem. Statt Gießkannenprinzip stehen individualisierte Diagnostik, medizinische Verfahren und Heilungsprozesse im Mittelpunkt. Lesen Sie, wie Gesundheitsdaten und eine personalisierte Medizin

die Versorgung verbessern.

Personalisierte Gesundheitsversorgung

Nur mit dem Austausch von Daten über die europäischen Ländergrenzen hinweg, kann die Genomforschung ihr volles Potenzial entfalten und damit für die Patient:innen ein weiterer Baustein einer personalisierten Medizin sein. Notwendig dafür sind Vernetzung und Standards in der Generierung und Nutzung tumor-genomischer Daten.

Voraussetzung dafür ist eine technische Infrastruktur, die die strukturierte und standardisierte Erfassung und den Austausch von Gesundheitsdaten überhaupt erst ermöglicht. Ebenfalls braucht es organisatorische Strukturen mit gemeinsamen Initiativen und Projekten. Denn auf sich allein gestellt, sind die Möglichkeiten der EU-Mitgliedstaaten begrenzt. Viele Fortschritte, die in der personalisierten Medizin heute schon möglich wären, scheitern an der bislang mangelnden Infrastruktur und Interoperabilität. Der Plan eines Europäischen Gesundheitsdatenraumes ist daher ein richtiger und notwendiger Schritt, der langfristig allen Bürgern und Bürgerinnen zugute kommt. Wie der EHDS die Gesundheitsdatennutzung in Deutschland beeinflusst, lesen Sie hier.

Roche-Position zur europäischen Datenstrategie

Roche-Position zur Europäischen Datenstrategie

Roche ist überzeugt, dass der Zugang zu Gesundheitsdaten und die damit verbundene Gewinnung von Erkenntnissen von entscheidender Bedeutung für die (personalisierte) Medizin der Zukunft sein wird. Es sind qualitativ hochwertige Daten aus verschiedenen Quellen (z.B. digitale Gesundheitsanwendungen, elektronische Patientenakten, Genomdatenbanken, etc.) erforderlich, um die klinische Entscheidungsfindung, die Behandlung und letztlich die Versorgung der Patient:innen zu verbessern. Angesichts der Vielfalt und des Umfangs der erforderlichen Gesundheitsdaten, ist ein grundlegender Wandel in der Denkweise auf nationaler und europäischer Ebene erforderlich: Weg von wenigen großen Organisationen, die den Zugang zu den Daten kontrollieren und hin zu einem Ökosystem, in dem die Daten zum Nutzen der Patient:innenn in einem breiten Versorgungskontinuum verwendet werden. Ein konkretes Regelwerk für den Datenzugang, deren Nutzung und flexible Interoperabilitäts- und Qualitätsstandards von Daten für KI-Anwendungen betrachten wir als zentralen Baustein für einen funktionierenden europäischen Gesundheitsdatenraum. Hier geht es zum Roche-Positionspapier.

Weiterführende Links

Veranstaltungsserie zum EHDS.
 (Website der Ärztezeitung.)

Vernetzung und Standards für genomische Daten in der EU

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