Nur mit dem Austausch von Daten über die europäischen Ländergrenzen hinweg kann die Genomforschung ihr volles Potenzial entfalten und für Patienten ein weiterer Baustein einer personalisierten Medizin sein, so dass Ergebnis eines Experten-Panels, zu dem die Roche einlud. Der Themenschwerpunkt lag auf der Vernetzung und Standards in der Generierung und Nutzung tumorgenomischer Daten.

Die zentrale Herausforderung in der modernen Medizin ist, eine Gesundheitsversorgung zu schaffen, die einzelne Patienten in den Mittelpunkt rückt. Mit jeder Behandlung kann neues Wissen gewonnen werden. Klinische Standards können besser angepasst, Präventions- und Therapieentscheidungen präziser getroffen werden.

Die von Roche initiierte Debatte hatte Mitte September gezeigt: Um sich dieser Herausforderung stellen zu können, bedarf es einer besseren Vernetzung innerhalb der EU. Zunächst technisch, im Sinne einer Infrastruktur, die die strukturierte und standardisierte Erfassung und den Austausch von Gesundheitsdaten überhaupt erst ermöglicht. Aber auch im übergreifenden, organisatorischen Sinne – mit gemeinsamen Initiativen und Projekten. Denn der Wille zum Teilen von Genom- und klinischen Daten ist noch nicht europaweit ausgebildet. Auch zeigte sich: Auf sich allein gestellt sind die Möglichkeiten der EU-Mitgliedstaaten begrenzt.

Viele Dinge, die in der personalisierten Medizin heute schon möglich wären, scheitern so an einer mangelnden Infrastruktur und Interoperabilität der Daten. Die EU stelle ein best practice im freien Warenwirtschaftsverkehr und Personenfreizügigkeit dar. Aber im medizinischen Datenbereich sei an den Ländergrenzen meistens der Austausch beendet. Damit sich dies in Zukunft ändern kann, muss insbesondere Vertrauen und Verständnis in der Bevölkerung geschaffen werden. Dies gelingt nur, wenn alle öffentlichen und privaten Akteure gemeinsam für eine Aufklärung sorgen. Dabei spielt der Datenschutz eine zentrale Rolle. Die heutigen Datenverschlüsselungstechnologien schützen sensible Daten vor unerlaubten Zugriff. Die Experten unterstützen die EU in der Schaffung eines legislativen Rahmens, der die grenzüberschreitende Forschungen erleichtert.

„Die Referenten haben eindrucksvoll verdeutlicht, dass, wenn es um die Gesundheit eines Einzelnen geht, erst das Wissen aus den Daten von Vielen die Personalisierung von Therapien möglich wird. Patienten wollen diese maßgeschneiderten Lösungen und die EU muss dafür Sorge tragen, dass die fragmentierten Gesundheitssysteme besser harmonieren“, fasst Dr. Claudia Ivascu, Personalized Healthcare System Partnering Lead bei Roche, zusammen.

Mit der Europäischen Pharma-Strategie, die die EU-Kommission derzeit erarbeitet und dem Europäischen Plan zur Krebsbekämpfung, gibt es bereits zwei Initiativen, die die länderübergreifende Zusammenarbeit im Gesundheitsbereich stärken sollen. Zusätzlich soll im kommenden Jahr eine gemeinsame Aktion der Kommission zur Ausgestaltung des „European Health Data Space“ (EHDS) beitragen. Auch während der deutschen EU-Ratspräsidentschaft kommt der Gesundheitsversorgung eine tragende Rolle zu.