Lupus kann viele Gesichter haben – und ebenso unterschiedlich sind die Fragen, die die Erkrankung im Alltag aufwirft. Verlässliche Informationen helfen dabei, Veränderungen besser einzuordnen, Arztgespräche gut vorzubereiten und Entscheidungen gemeinsam mit dem Behandlungsteam zu treffen. Hier finden ​​Sie verständliche Informationen zu Lupus, zur Behandlung und zum selbstbestimmten Leben mit der Erkrankung. 

Lupus im Überblick

Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die sehr unterschiedlich verläuft und verschiedene Bereiche des Körpers sowie Organe betreffen kann. Auch die Nieren können betroffen sein – dann spricht man von einer Lupus-Nephritis. Wichtig sind deshalb regelmäßige Kontrollen, eine frühe Einordnung von Krankheitsaktivität und Organbeteiligungen sowie eine Behandlung mit dem Ziel, die Erkrankung möglichst weitgehend und anhaltend zu kontrollieren. Wer die eigene Erkrankung gut versteht, Veränderungen wahrnimmt und Fragen oder Bedürfnisse offen anspricht, kann die Versorgung aktiv mitgestalten. 

Was ist Lupus?

Lupus, genauer systemischer Lupus erythematodes (SLE), ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Dabei richtet sich das Immunsystem, das den Körper normalerweise vor Krankheitserregern schützt, fälschlicherweise gegen körpereigenes Gewebe. ​​​​​​

An dieser fehlgeleiteten Immunreaktion können verschiedene Bestandteile des Immunsystems beteiligt sein – darunter auch B-Zellen. Sie übernehmen normalerweise wichtige Aufgaben bei der Abwehr, können bei Lupus aber zur Entstehung und Aufrechterhaltung der fehlgeleiteten Immunreaktion beitragen. Dadurch können Entzündungen entstehen, die verschiedene Bereiche des Körpers und auch Organe betreffen.1 

Welche Beschwerden auftreten und wie aktiv die Erkrankung ist, unterscheidet sich von Mensch zu Mensch. Deshalb wird Lupus auch als „Erkrankung mit vielen Gesichtern“ bezeichnet. Betroffen sein können z. B. Haut und Gelenke, aber auch Blutgefäße, das Nervensystem oder die Nieren.1 

Sind die Nieren betroffen, spricht man von einer Lupus-Nephritis (LN). Eine solche Organbeteiligung sollte möglichst früh erkannt werden, da anhaltende Entzündungen langfristig zu bleibenden Organschäden führen können.1,2 

3,4 Mio. Menschen leben weltweit mit SLE,1,3 30–50 % entwickeln eine LN.4 

Lupus kann verschiedene Organe betreffen und verläuft oft in Schüben.1,5 

Etwa 90 % der Betroffenen sind Frauen.1 

Wichtig: Bei Lupus kommt es darauf an, Krankheitsaktivität und mögliche Organbeteiligungen früh zu erkennen und Veränderungen zeitnah ärztlich einzuordnen. Ziel ist es, eine ​​​​​​Remission, also ein dauerhaftes Nachlassen der Symptome, und eine möglichst weitgehende und anhaltende Kontrolle der Erkrankung zu erreichen. So sollen Schübe und bleibende Organschäden vermieden und die Lebensqualität langfristig erhalten werden.2 

Patientenbroschüre

Lupus bringt oft viele Fragen mit sich. Die Patientenbroschüre „Lupus verstehen“ bietet verständliche Informationen, praktische Orientierung und hilfreiche Impulse für den Umgang mit der Erkrankung. 

Wie verläuft Lupus?

Lupus verläuft bei jedem Menschen anders. Häufig wechseln sich Phasen mit stärkerer Krankheitsaktivität, sogenannte Schübe, mit ruhigeren Phasen ab. Während eines Schubs können bestehende Beschwerden zunehmen oder neue hinzukommen. Dazwischen kann die Erkrankung deutlich weniger aktiv sein. Wie häufig Schübe auftreten, wie lange sie dauern und welche Bereiche des Körpers betroffen sind, lässt sich nicht allgemein vorhersagen.1,5 

Auch in Phasen, in denen es Betroffenen vergleichsweise gut geht, sind regelmäßige ärztliche Kontrollen wichtig. Denn nicht jede Krankheitsaktivität oder Organbeteiligung macht sich sofort durch Beschwerden bemerkbar. Die europäischen Behandlungsempfehlungen (EULAR 2023) sehen deshalb vor, dass das Behandlungsteam die Krankheitsaktivität regelmäßig beurteilt und auf mögliche neue Organbeteiligungen achtet.2 

Wiederkehrende oder länger anhaltende Entzündungsaktivität kann dazu beitragen, dass mit der Zeit bleibende Schäden an Organen entstehen. Deshalb ist es wichtig, Veränderungen früh zu erkennen und eine aktive Erkrankung zeitnah ärztlich einzuordnen und zu behandeln.2 

Das langfristige Ziel ist eine möglichst weitgehende und anhaltende Krankheitskontrolle. Angestrebt wird eine Remission oder, wenn das nicht erreichbar ist, eine niedrige Krankheitsaktivität. Das Erreichen und Aufrechterhalten dieser Behandlungsziele ist mit einem geringeren Risiko für weitere Schübe und bleibende Organschäden verbunden und kann dazu beitragen, die Lebensqualität langfristig zu erhalten.2 

Das bedeutet: Nicht erst starke Beschwerden sind ein Grund, den Krankheitsverlauf im Blick zu behalten. Früh erkennen, regelmäßig kontrollieren und bei Veränderungen zeitnah zu handeln sind wichtige Voraussetzungen, um Lupus langfristig möglichst gut zu kontrollieren.2 

Da Lupus eine systemische Erkrankung ist, können neben Haut und Gelenken auch innere Organe betroffen sein, wie etwa Nieren, Herz, Lunge oder Blutgefäße. Welche Organe beteiligt sind und ob im Laufe der Zeit neue Organbeteiligungen hinzukommen, ist individuell unterschiedlich.1,2 

Besonders schwerwiegend ist dabei die Beteiligung der Nieren. Greift die durch Lupus ausgelöste Entzündungsreaktion das Nierengewebe an, kann sich eine Lupus Nephritis entwickeln. Sie kann über längere Zeit nur wenige oder gar keine wahrnehmbaren Beschwerden verursachen. Die internationale Leitlinie (KDIGO 2024) empfiehlt deshalb, bei Lupus regelmäßig Blut und Urin auf Hinweise für eine Nierenbeteiligung zu untersuchen.2,6 

LN früh zu erkennen und zu behandeln ist wichtig, weil wiederholte oder anhaltende Entzündungsaktivität in den Nieren zu bleibenden Schäden und einer Verschlechterung der Nierenfunktion beitragen kann.2,6 Denn trotz aktueller Therapieoptionen erleiden ​​​​​​​​10–30 Prozent der LN-Betroffenen eine terminale Niereninsuffizienz.7 

Welche Symptome treten bei Lupus auf?

Die Symptome bei Lupus können sehr unterschiedlich sein: Manche Betroffene haben vor allem Beschwerden an Haut oder Gelenken, bei anderen stehen starke Erschöpfung oder eine Beteiligung innerer Organe im Vordergrund. Dabei können sich auch mehrere Beschwerden gleichzeitig zeigen. Welche Symptome auftreten, wie ausgeprägt sie sind und ob sie sich im Laufe der Zeit verändern, ist individuell verschieden.1,5 

Fatigue: Ausgeprägte, anhaltende Erschöpfung

Organbeteiligung: besonders häufig sind die Nieren betroffen

Schmerzen: Gelenk-, Muskel- oder Kopfschmerzen 

Haut: Hautveränderungen und Lichtempfindlichkeit 

Viele Betroffene erleben eine tiefgreifende Erschöpfung, die über normale Müdigkeit hinausgeht und sich durch Schlaf oder Erholung nicht unbedingt bessert.1,8,9 Fatigue kann den Alltag stark belasten und auch dann fortbestehen, wenn die Erkrankung nur wenig aktiv ist oder medizinische Befunde unauffällig erscheinen.8 Anhaltende oder zunehmende Fatigue sollte deshalb angesprochen und nicht nur als Alltagsstress abgetan werden. 

Häufig sind Gelenkschmerzen und entzündliche Gelenkbeschwerden, z. B. mit Schwellungen oder Steifigkeit. Auch Muskel- oder Kopfschmerzen können auftreten.1,9 

Typisch sind verschiedene Hautveränderungen, darunter lichtempfindliche Hautausschläge. Bekannt ist die schmetterlingsförmige Rötung über Wangen und Nase. Möglich sind außerdem Haarausfall sowie schmerzlose Geschwüre im Mund- oder Nasenbereich.1,9 

Lupus kann unter anderem Nieren, Herz, Lunge, Nervensystem oder Blutgefäße betreffen.1,9 Eine Organbeteiligung verursacht nicht immer sofort spürbare Beschwerden. Besonders eine LN kann zunächst unbemerkt bleiben.6 

Weitere mögliche Beschwerden sind z. B.:1,9 

  • Fieber ohne erkennbare Ursache 

  • Konzentrationsprobleme 

  • Brustschmerzen bei einer Entzündung im Herz- und/oder Lungenbereich.

Wichtig: Nicht jede betroffene Person entwickelt alle diese Symptome. 

Viele Beschwerden bei Lupus sind unspezifisch und können auch zahlreiche andere Ursachen haben. Hinzu kommt, dass Beschwerden kommen und gehen können und bei verschiedenen Menschen ganz unterschiedliche Kombinationen auftreten.1,9 

Ein einzelnes Symptom bedeutet deshalb nicht automatisch, dass Lupus der Grund dafür ist. Umgekehrt sollten wiederkehrende, neu auftretende oder anhaltende Beschwerden ernst genommen werden. Es kann helfen, Veränderungen und ihren zeitlichen Verlauf zu notieren und beim ärztlichen Gespräch anzusprechen. So lässt sich gemeinsam besser einordnen, ob weitere Untersuchungen sinnvoll sind. 

Mögliche Anzeichen einer Nierenbeteiligung sind:10 

  • dunkler oder schäumender Urin 

  • häufiger Harndrang 

  • Wasseransammlungen (Ödeme), besonders an Beinen, Füßen oder Knöcheln, teilweise auch im Gesicht oder den Händen 

  • Gewichtszunahme
     

  • erhöhter Blutdruck 


Wichtig zu wissen: Eine LN kann lange keine deutlich wahrnehmbaren Symptome verursachen. Veränderungen lassen sich deshalb manchmal zuerst bei Blut- oder Urinuntersuchungen erkennen.6 

Die aufgeführten Veränderungen können auch andere Ursachen haben. Bei Lupus sollten sie jedoch zeitnah ärztlich abgeklärt werden. Regelmäßige Blut- und Urinkontrollen bleiben auch dann wichtig, wenn keine Beschwerden bestehen.6 

Wie wird Lupus diagnostiziert?

Lupus lässt sich nicht mit einem einzelnen Test feststellen. Ärztinnen und Ärzte stellen die Diagnose, indem sie Beschwerden, Befunde der körperlichen Untersuchung sowie Blut- und Urinwerte gemeinsam bewerten. Da die Symptome oft unspezifisch sind, kann es einige Zeit dauern, bis die Diagnose gesichert ist.1,9 

Wichtige Bausteine der Diagnose sind:2,5,6 

  • Ärztliches Gespräch: Welche Beschwerden bestehen, seit wann treten sie auf und wie haben sie sich entwickelt? Auch frühere Erkrankungen und die familiäre Krankengeschichte können eine Rolle spielen. 

  • Körperliche Untersuchung: Dabei wird unter anderem auf Veränderungen an Haut und Gelenken sowie auf Hinweise für mögliche Organbeteiligungen geachtet. 

  • Blutuntersuchungen: Untersucht werden z. B. das Blutbild sowie bestimmte Autoantikörper, die bei Lupus auftreten können. Weitere Laborwerte helfen dabei, die Krankheitsaktivität und mögliche Organbeteiligungen einzuschätzen. 

  • Urin- und Nierenuntersuchungen: Urin und Blut werden regelmäßig auf Hinweise für eine LN untersucht, z. B. auf Eiweiß oder Blut im Urin und Veränderungen der Nierenfunktion. 

  • Weitere Untersuchungen: Je nach Beschwerden und betroffenem Organ können zusätzliche Untersuchungen notwendig sein. Bei Verdacht auf LN kann die Untersuchung einer kleinen Gewebeprobe aus der Niere (Nierenbiopsie) wichtige Informationen über Art und Ausmaß der Nierenbeteiligung liefern. 

Erst das Zusammenspiel verschiedener Befunde ermöglicht eine verlässliche Diagnose. Auch danach sind regelmäßige Kontrollen wichtig, um Veränderungen der Krankheitsaktivität und mögliche Organbeteiligungen frühzeitig zu erkennen.2 

Welche Fachrichtungen können an Diagnose und Betreuung beteiligt sein?

Zentrale Ansprechstelle für Lupus ist in der Regel die Rheumatologie. Je nach Beschwerden und Organbeteiligung arbeiten verschiedene Fachrichtungen zusammen – z. B. Hausarztpraxis, Nephrologie bei einer Nierenbeteiligung oder Dermatologie bei ausgeprägten Hautveränderungen. Auch psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung kann bei der Bewältigung der Erkrankung hilfreich sein.2 

Wie wird Lupus behandelt?

Lupus lässt sich heute in vielen Fällen gut behandeln und kontrollieren.2,11 Die Behandlung richtet sich danach, wie aktiv die Erkrankung ist, welche Beschwerden bestehen und ob Organe betroffen sind. Ziel ist eine möglichst weitgehende und anhaltende Krankheitskontrolle – möglichst eine Remission oder alternativ eine niedrige Krankheitsaktivität, wie u. a. die deutsche S3-Leitlinie zu SLE (2025) und die europäischen Empfehlungen der EULAR (2023) betonen. Diese Leitlinien fassen den aktuellen Wissensstand zusammen und dienen Ärztinnen und Ärzten als Orientierung für die Behandlung.2,12,13 

Dabei geht es nicht nur darum, akute Beschwerden zu lindern. Eine wirksame Behandlung soll Schübe verhindern, bleibenden Organschäden vorbeugen und die Lebensqualität langfristig erhalten. Ist die Erkrankung aktiv oder sind Organe bedroht, ist eine frühzeitige und effektive Behandlung besonders wichtig. Gleichzeitig soll die Belastung durch Glukokortikoide möglichst geringgehalten werden.2,12 

Welche Behandlung geeignet ist, entscheidet das Behandlungsteam gemeinsam mit der betroffenen Person (​​s. u. „Wie kann ich meine Behandlung aktiv mitgestalten?“). Dabei spielen neben der Krankheitsaktivität und möglichen Organbeteiligungen auch Begleiterkrankungen, Lebenssituation, Familienplanung sowie persönliche Bedürfnisse und Präferenzen eine Rolle. Dazu kann auch gehören, wie eine Behandlung angewendet wird, wie häufig Anwendungen oder Behandlungstermine notwendig sind und wie gut sie sich in den persönlichen Alltag integrieren lässt.​​2,12 

Medikamente bilden die Grundlage der Behandlung. Je nach Krankheitsaktivität und betroffenen Organen können verschiedene ​​​​​​Medikamentenklassen einzeln eingesetzt oder miteinander kombiniert werden: 2,12 

  • ​​​​​Antimalariamittel beeinflussen fehlgeleitete Prozesse des Immunsystems und gehören für viele Menschen mit SLE zur langfristigen Basisbehandlung. 

  • Glukokortikoide wirken stark entzündungshemmend und können insbesondere bei akuter Krankheitsaktivität eingesetzt werden. Wegen möglicher Nebenwirkungen bei längerfristiger Anwendung wird angestrebt, die Dosis so niedrig und die Behandlungsdauer so kurz wie medizinisch möglich zu halten. 

  • Immunsuppressive bzw. immunmodulierende Therapien dämpfen oder regulieren das fehlgesteuerte Immunsystem. Sie können helfen, die Krankheitsaktivität längerfristig zu kontrollieren und die benötigte Dosis an Glukokortikoiden zu reduzieren. 

  • Biologika greifen gezielter in bestimmte Abläufe des Immunsystems ein, beispielsweise indem sie ausgewählte Botenstoffe oder bestimmte Immunzellen ​​​​​​wie B-Zellen beeinflussen. Zu ihnen gehören auch einige therapeutische Antikörper. 

Bei LN steht der langfristige Erhalt der Nierenfunktion besonders im Mittelpunkt. Ziel ist es, die Entzündung in den Nieren möglichst früh und wirksam zu kontrollieren, die Eiweißausscheidung über den Urin zu senken und dauerhafte Nierenschäden zu verhindern. Je nach Form und Aktivität werden dafür meist mehrere Behandlungsansätze kombiniert.6 

Zur Verfügung stehen die bereits genannten Medikamentenklassen. Zusätzlich können Maßnahmen notwendig sein, die Blutdruck und Nierenfunktion unterstützen, wie Blutdrucksenker und Diuretika (Entwässerungsmittel).6,14 

Ob die Behandlung ausreichend wirkt, wird regelmäßig anhand von Blut- und Urinwerten sowie der Nierenfunktion überprüft.6 

Bei SLE und LN kommen vier Wirkstoffgruppen infrage: Antimalariamittel, Glukokortikoide, Immunsuppressiva und Biologika. Sie unterscheiden sich in Anwendung, Wirkeintritt und möglichen Nebenwirkungen.

Die Behandlung wird regelmäßig überprüft und bei Bedarf angepasst. Wichtig sind dabei nicht nur Beschwerden und Laborwerte, sondern auch mögliche Nebenwirkungen und die Belastung durch die Behandlung. Denn wie jede wirksame Behandlung können auch Lupus-Therapien Nebenwirkungen verursachen. Welche auftreten können, hängt von der jeweiligen Therapie ab. Wichtig ist, neue oder belastende Beschwerden offen anzusprechen. Das gilt auch, wenn Nebenwirkungen dazu führen, dass die Behandlung im Alltag schwer einzuhalten ist. Gemeinsam mit dem Behandlungsteam lässt sich prüfen, wie Nutzen und mögliche Risiken abgewogen und Beschwerden möglichst gut aufgefangen werden können. Die Behandlung sollte nicht eigenständig verändert oder abgesetzt werden.2,12,13

Aktuelle Forschung

Die Forschung an Lupus entwickelt sich weiter. Untersucht werden u. a. neue Möglichkeiten, fehlgeleitete Prozesse des Immunsystems gezielter zu beeinflussen, Krankheitsaktivität langfristig zu kontrollieren, Organschäden zu vermeiden, Behandlungsbelastungen zu reduzieren und Lebensqualität zu erhöhen. 

Mehr erfahren: Aktuelle Informationen zur Forschung bei Nierenerkrankungen und LN

Was kann ich selbst tun, um gut mit Lupus zu leben?

Sie können selbst viel beitragen: die Behandlung regelmäßig umsetzen, Veränderungen beobachten, den Alltag bewusst gestalten und auf Ihre seelische Gesundheit achten. Selbstmanagement bedeutet, aktiv und eigenverantwortlich mit Lupus im Alltag umzugehen. Dazu gehört, die eigene Erkrankung besser kennenzulernen, Symptome und Veränderungen wahrzunehmen, die vereinbarte Therapie im Alltag umzusetzen und auch auf die eigene seelische Belastung zu achten. Ziel ist, möglichst selbstbestimmt zu leben und die eigene Lebensqualität zu erhalten.23 

Wichtige Bereiche sind:23 

  • Behandlung mitgestalten: Verordnete Behandlungen regelmäßig anwenden und Schwierigkeiten oder Nebenwirkungen offen ansprechen. 

  • Symptome beobachten: Körperliche Veränderungen wahrnehmen und bei neuen oder zunehmenden Beschwerden mit dem Behandlungsteam Rücksprache halten. 

  • Alltag bewusst gestalten: Gewohnheiten und Lebensstil so anpassen, dass sie die Gesundheit und das Wohlbefinden unterstützen. 

  • Emotional gut für sich sorgen: Ängste, Sorgen oder Frust ernst nehmen und bei Bedarf Unterstützung suchen. 

Je besser Sie Ihre Erkrankung verstehen und eigene Fragen, Bedürfnisse oder Veränderungen ansprechen können, desto aktiver können Sie Ihre Versorgung mitgestalten.

Sie können Ihre Lupus-Behandlung aktiv mitgestalten, indem Sie Ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und persönlichen Ziele in die Therapieentscheidungen einbringen. Dieses Vorgehen heißt Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung): Ihr Behandlungsteam bringt das medizinische Wissen ein, Sie das Wissen über Ihren Alltag und Ihre Prioritäten. Auch die deutsche S3-Leitlinie zu SLE (2025) sieht vor, dass Behandlungsentscheidungen gemeinsam getroffen werden.2,12,13,23 

Tipps für das ärztliche Gespräch: 

  • Fragen und Veränderungen notieren: Was ist neu, was belastet mich, was möchte ich besser verstehen? 

  • Behandlungsziele kennen: Was soll die Therapie erreichen und woran erkennen wir, ob sie ausreichend wirkt? 

  • Eigene Bedürfnisse einbringen: ​​Wie gut lässt sich die Behandlung in meinen Alltag integrieren – etwa mit Blick auf Art und Häufigkeit der Anwendung oder notwendige Behandlungstermine?  

  • Schwierigkeiten offen ansprechen: Nebenwirkungen, Zweifel oder Probleme bei der regelmäßigen Anwendung – sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam darüber. 

Lupus kann auch psychisch belastend sein – etwa durch Unsicherheit, wiederkehrende Schübe oder Einschränkungen im Alltag. Wenn Sorgen, Niedergeschlagenheit oder Überforderung anhalten, sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam. Psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung kann helfen, mit den Belastungen der Erkrankung umzugehen.23

Kinderwunsch und Familienplanung sollten möglichst früh mit dem Behandlungsteam besprochen werden. Viele Frauen mit Lupus können eine erfolgreiche Schwangerschaft erleben. Entscheidend sind eine gute Vorbereitung und eine enge medizinische Begleitung. Deshalb gilt: Bei Kinderwunsch, einer ungeplanten Schwangerschaft oder Fragen zum Stillen die Behandlung nicht eigenständig verändern oder absetzen, sondern zeitnah mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten besprechen.24

Mehr zum Leben mit Lupus

Weitere praktische Informationen zu Alltag, Ernährung, Bewegung, Reisen, Hautpflege und Kommunikation mit dem Umfeld finden Sie in der Patientenbroschüre „Lupus verstehen“.  

Häufige Fragen zu Lupus

Lupus ist derzeit nicht heilbar, lässt sich aber in vielen Fällen gut behandeln und kontrollieren. Ziel der Behandlung ist eine möglichst weitgehende und anhaltende Krankheitskontrolle unter möglichst geringer Behandlungslast – idealerweise eine Remission oder alternativ eine niedrige Krankheitsaktivität. Dadurch sollen Schübe und bleibende Organschäden möglichst vermieden werden. 

Bei einem Lupus-Schub nimmt die Krankheitsaktivität zu. Dabei können sich bekannte Beschwerden verstärken oder neue Symptome auftreten, wie etwa zunehmende Erschöpfung, Gelenkbeschwerden, Hautausschläge oder Fieber. Welche Anzeichen einen Schub begleiten, ist individuell unterschiedlich. Bei neuen oder deutlich zunehmenden Beschwerden sollte das Behandlungsteam informiert werden. 

Ja, eine Organbeteiligung kann sich entwickeln, ohne sofort deutliche Beschwerden zu verursachen. Das gilt insbesondere für eine Beteiligung der Nieren. Deshalb sind regelmäßige ärztliche Kontrollen auch in Phasen wichtig, in denen es Ihnen gut geht. 

Eine LN kann zunächst ohne spürbare Symptome verlaufen und manchmal erst bei Blut- oder Urinuntersuchungen auffallen. Mögliche Anzeichen sind schäumender Urin, Wasseransammlungen an Beinen oder Füßen sowie erhöhter Blutdruck. Auch Eiweiß oder Blut im Urin können auf eine Nierenbeteiligung hinweisen. 

Remission bedeutet, dass nach festgelegten medizinischen Kriterien keine oder nur eine sehr geringe relevante Krankheitsaktivität vorliegt. Sie ist ein wichtiges Behandlungsziel, bedeutet aber nicht, dass Lupus geheilt ist. Regelmäßige Kontrollen und gegebenenfalls eine weitere Behandlung bleiben deshalb wichtig. 

Für viele Frauen mit Lupus ist eine Schwangerschaft möglich. Sie sollte möglichst früh gemeinsam mit dem Behandlungsteam geplant werden und idealerweise in einer Phase stattfinden, in der die Erkrankung gut kontrolliert ist. Auch die bestehende Behandlung muss vor und während einer Schwangerschaft ärztlich überprüft werden. 

Wo finden Menschen mit Lupus Unterstützung?

Niemand muss mit Lupus allein umgehen. Inzwischen gibt es ein umfangreiches Angebot für Betroffene und gute Adressen, an die man sich wenden kann. Denn der Austausch mit anderen Betroffenen sowie verlässliche Informationen helfen dabei, die Erkrankung besser zu verstehen und den Alltag zu bewältigen.

Selbsthilfe- & Patient:innenorganisationen

Diese Organisationen bieten unter anderem persönliche Beratung und Informationsmaterialien, Austauschformate wie Selbsthilfegruppen oder Online-Communities und Veranstaltungen und Schulungsangebote vor Ort für Betroffene und Angehörige.

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.

Austausch mit anderen Betroffenen, Informationen und Unterstützung im Alltag

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen

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Lupus Europe

Europäisches Netzwerk für Information und Austausch

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Unser Service für Patient:innen

Wir beantworten gerne Ihre Fragen rund um Ihre Lupus Erkrankung und die Therapie mit einem Roche-Medikament. Wir beantworten Ihnen z.B.:

  • Wie nehme ich mein Roche Medikament richtig ein?

  • Wie wirkt mein Roche Medikament?

  • Welche Nebenwirkungen können auftreten?

Unser Medical Information Team erreichen Sie von Mo.–Fr. von 9–18 Uhr unter der Telefonnummer (07624) 14-2015 oder via E-Mail:

grenzach.medical-information@roche.com

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Inhaltlich geprüft: M-DE-00032720

Quellen

  1. Siegel CH, Sammaritano LR. Systemic Lupus Erythematosus: A Review. JAMA. 2024; 331(17):1480–1491 

  2. Fanouriakis A et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024; 83(1):15–29 

  3. Tian J et al. Global epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comprehensive systematic analysis and modelling study. Ann Rheum Dis. 2023; 82:351–356 

  4. Alexander T et al. Real-World Prevalence, Incidence and Management of Systemic Lupus Erythematosus in Germany: A Retrospective Claims Data Analysis. Rheumatol Ther. 2025; 12(2):237–254 

  5. Adamichou C, Bertsias G. Flares in systemic lupus erythematosus: diagnosis, risk factors and preventive strategies. Mediterr J Rheumatol. 2017; 28(1):4–12 

  6. KDIGO 2024 Clinical Practice Guideline for the Management of Lupus Nephritis. Kidney Int. 2024; 105(1S):S1–S69 

  7. Dall'Era M et al. Real-world treatment utilization and economic implications of lupus nephritis disease activity in the United States. J Manag Care Spec Pharm. 2023; 29(1):36–45  

  8. Mertz P et al. Towards a practical management of fatigue in systemic lupus erythematosus. Lupus Sci Med. 2020; 7(1):e000441 

  9. Cojocaru M et al. Manifestations of systemic lupus erythematosus. Maedica (Bucur). 2011; 6(4):330–336 

  10. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/lupus-nephritis, abgerufen am 25.08.2026 

  11. Rosario C et al. Is there a cure for systemic lupus erythematosus? Lupus. 2013; 22(5):417–421 

  12. Sammaritano LR et al. 2025 American College of Rheumatology (ACR) Guideline for the Treatment of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 2026; 78(7):815–839 

  13. S3-Leitlinie Management des systemischen Lupus erythematodes. Version 1.0, Stand 06/2025  

  14. Morales E et al. Lupus nephropathy beyond immunosuppression: Searching for nephro and cardioprotection. Front Nephrol. 2023; 3:1105676 

  15. https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Hydroxychloroquin_3297, abgerufen am 27.08.2026  

  16. https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/4.3_Kortison.pdf, abgerufen am 27.08.2026    

  17. https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffgruppen/immunsuppressiva, abgerufen am 27.08.2026   

  18. https://www.rheuma-liga.de/rheuma/therapie/medikamententherapie/basismedikamente/biologika, abgerufen am 27.08.2026  

  19. Furie RA et al. Efficacy and Safety of Obinutuzumab in Active Lupus Nephritis. N Engl J Med. 2025; 392(15):1471–1483  

  20. Bruce IN et al. Time to onset of clinical response to anifrolumab in patients with SLE: pooled data from the phase III TULIP-1 and TULIP-2 trials. Lupus Sci Med. 2023; 10(1):e000761  

  21. Stohl W et al. Efficacy and Safety of Subcutaneous Belimumab in Systemic Lupus Erythematosus: A Fifty-Two-Week Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study. Arthritis Rheumatol. 2017; 69(5):1016–1027  

  22. Lan L et al. Efficacy and safety of rituximab therapy for systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis. J Zhejiang Univ Sci B. 2012; 13(9):731–744  

  23. Md Yusof MY et al. The 2026 British Society for Rheumatology guideline for the management of children, young people and adults with systemic lupus erythematosus. Rheumatology (Oxford). 2026; 65(6):keag223 

  24. Sammaritano LR et al. 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Reproductive Health in Rheumatic and Musculoskeletal Diseases. Arthritis Rheumatol. 2020; 72(4):529–556 

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